Больничная касса не финансирует покупку лекарства, не прошедшего клинического исследования, для детей, страдающих редким заболеванием. Малочисленность больных не дает провести исследование.
Лечение детей зависит от щедрости спонсоров
12 сентября 2013, 08:30
Обращаем ваше внимание, что статье более пяти лет и она находится в нашем архиве. Мы не несем ответственности за содержание архивов, таким образом, может оказаться необходимым ознакомиться и с более новыми источниками.
Два года назад живущему в Вяйке-Маарья 12-летнему Вендо Михкелю поставили диагноз: волчанка. «Сын постоянно испытывал чувство усталости, в восемь вечера уже ложился спать, жаловался, что не может ходить, и мы обратились к семейному врачу», — рассказала мама мальчика Аннели Микивер. Как раз перед визитом к врачу на лице мальчика высыпала характерная для волчанки сыпь, и врач направила ребенка в Клиникум Тартуского университета (ТУ).
Поначалу ребенок часто лежал в больнице, где его пытались лечить лекарствами, финансируемыми Больничной кассой, однако лечение не давало результата. В течение примерно года Детский фонд Клиникума Тартуского университета финансировал покупку новейшего лекарственного препарата CellCept, так как Больничная касса делать это не может.
«Больничная касса не компенсирует лечение препаратом CellCept, и, очевидно, не будет компенсировать в ближайшие годы, так как ни в одной стране не проведены клинические испытания этого препарата на детях», — пояснила детский ревматолог Клиникума ТУ Крис Пруунсильд, отметив, что в список льготных лекарств препараты включаются на основании научных статей.
По словам врача, проводить исследования CellCept на детях не планируется, так как маленьких пациентов, больных волчанкой, можно перечесть по пальцам не только в Эстонии, но и в других странах. Имеются лишь отдельные научные статьи, из которых следует, что препарат CellCept принимает незначительное количество больных.
Как рассказала Аннели Микивер, до того, как сын начал принимать CellCept, ему приходилось ложиться в больницу не реже одного раза в месяц, сейчас состояние мальчика стабилизировалось. Кроме CellCept, 25-дневный курс которого стоит 90 евро, он ежедневно принимает еще четыре лекарственных препарата и пищевые добавки. Круглый год мальчик вынужден пользоваться кремом с очень высоким солнцезащитным фактором (SPF), индекс которого не менее 50, а летом даже 100, причем последний в Эстонии не продается.
«Витамины и солнцезащитный крем приходится покупать самим», — сказала мама мальчика, затруднившись ответить на вопрос, сколько денег вынуждена тратить семья на лечение. «Не представляю, что будет, если Детский фонд перестанет оказывать нам финансовую поддержку. Я даже думать об этом боюсь», — сказала Аннели Микивер.
В Европе это лекарство пока не признано
Вендо Михкель не единственный ребенок в Эстонии, которому необходим этот препарат. Детский фонд Клиникума ТУ поддерживает и лечение Екатерины.
«Мы не проводили кампанию по сбору средств, необходимых для лечения детей, больных волчанкой. Помощь оказываем за счет нецелевых пожертвований», — пояснила Агнес Карлсон из Детского фонда Клиникума ТУ. Как правило, помощь оказывают в течение полугода, но при необходимости срок может быть и продлен.
«У нас нет причин отказывать Вендо, так как рассчитывать на то, что лечение будут компенсировать, пока не приходится. В Европе это лекарство не признано», — сказала Агнес Карлсон.
По ее словам, суммы, которые идут на компенсацию покупки лекарств для Вендо Михкеля и Екатерины, не очень большие.
Ежегодно Детский фонд Клиникума ТУ, кроме основной кампании, организует порядка десяти менее масштабных кампаний, которые продолжаются один-два месяца. «Если какая-то проблема становится в Эстонии острой, Детский фонд организует кампанию, стараясь привлечь к проблеме общественное внимание и инициировать дискуссию.
В ходе таких дискуссий активнее начинают действовать объединения больных, стараясь подвигнуть Больничную кассу и Министерство социальных дел и здравоохранения на принятие решений», — сказала Карлсон, объясняя принцип действия Детского фонда Клиникума ТУ. Чаще всего такая деятельность дает результаты.
Единственная кампания, которая пока не принесла желаемого результата, это кампания в поддержку детей, больных ихтиозом.
«Это еще долго будет нашей обязанностью»
«В финансовом плане кампания была успешной, но, к сожалению, на государственном уровне вопрос оказания помощи таким детям по-прежнему не решен», — сказала Карлсон. Детский фонд принял решение поддерживать детей, состояние которых оценивается как критическое, до конца этого года.
«Детский фонд на протяжении длительного времени оказывает значительную финансовую поддержку детям, страдающим ихтиозом. Судя по всему, это еще долго будет нашей обязанностью», — заметила Карлсон.
По мнению Детского фонда, голоса родителей больных детей почти не слышны. Как сказала Карелсон, объединения больных могли бы действовать активнее, добиваться, чтобы фармацевтические фирмы перерегистрировали лекарства, и, возможно, после этого Больничная касса будет поддерживать их покупку.
За счет средств, собранных в ходе кампании «Keegi pole seda väärt» («Никто этого не заслуживает»), а также постоянных пожертвований, больных ихтиозом детей поддерживают с 2007 года, к настоящему времени сумма пожертвований составила более 30 000 евро.