Сегодня, 29 февраля, отмечают Всемирный день редких заболеваний. По словам представителей Союза производителей лекарств, все чаще возникают ситуации, в которых медицинская страховка не позволяет покрыть все расходы на лечение, в связи с чем необходимо искать альтернативные источники для финансирования лечения и компенсации медикаментов. Государство должно гарантировать пациентам с редким диагнозом, что решение о покрытии расходов будет приниматься быстро – не так, как в случае с обычными лекарствами.
Союз производителей лекарств: необходимо найти дополнительные способы компенсации расходов на лечение (2)
«Для получения льготы на редкий препарат необходимо пройти ту же процедуру, что и в случае с обычным лекарством, но поскольку стоимость лечения редкого заболевания может быть очень высокой, а число пациентов – маленьким, это означает, что стандартная оценка эффективности затрат не подходит», - сказал руководитель Союза производителей лекарств Рихо Тапфер. «В качестве решения мы предлагаем замену анализа эффективности затрат на анализ влияния на бюджет и передачу права принятия решения о компенсации консилиуму врачей. Рассматривать стоит и отдельный бюджет на редкие лекарства. В некоторых случаях, когда медицинская страховка не покрывает расходы на лечение, человек мог бы рассчитывать на часть накопленной им пенсии второй ступени - например, треть», - отметил он.
По словам Рихо Тапфера, если бы правила второй пенсионной ступени стали более гибкими, это дало бы возможность частично покрывать расходы на лечение в редких и тяжелых случаях. «Это дало бы нам большую уверенность в том, что появится дополнительный источник для финансирования. По большому счету, это может быть последней соломинкой при болезнях с возможным смертельным исходом», - добавил Рихо Тапфер.
«Одного государственного страхования зачастую недостаточно, поэтому мер и источников финансирования здравоохранения, в том числе и лекарств, может быть много», - сказала онколог клиники онкологии и гематологии Северо-Эстонской региональной больницы и председатель правления Эстонского общества онкологов др Кадри Путник. «Население Эстонии невелико, поэтому многие редкие заболевания диагностируют всего раз в год. В связи с этим в Эстонии могут отсутствовать возможности для лечения и диагностики редко встречающихся злокачественных опухолей. В случае с опухолевыми заболеваниями время играет критическую роль, а процесс лечения может затянуться из-за получения необходимого медикамента, альтернативы которому зачастую не существует. Внесение препарата в список льготных лекарств требует времени и занимает два года или больше. Из-за нерегулярного проявления таких заболеваний трудно предсказать возможное число случаев в год», - отметила она.
«В Эстонии очень мало пациентов с некоторыми заболеваниями – иногда всего несколько человек, - рассказал Рихо Тапфер. - В таких случаях сбор клинических данных является времязатратным процессом, и при регистрации лекарства это тоже учитывается. При этом длительность процедуры может стать определяющим фактором – важно, чтобы решение принималось быстрее. Поэтому стоит обсуждать и альтернативные источники. Люди – даже те несколько человек – не могут остаться без лечения и должны получить его как можно скорее. Самая сложная ситуация – это когда человек неожиданно тяжело заболел, и лечение существует, но оно финансово недоступно».
Редкое заболевание – опасное для жизни или хроническое инвалидное состояние, которое проявляется не чаще, чем в пяти случаях из десяти тысяч. Большинство редких заболеваний не лечится или для лечения отсутствуют медикаменты. Число заболеваний очень велико – от 5000 до 8000. В пределах Эстонии речь идет о 100000 пациентов, страдающих от редких заболеваний, из которых три четверти - дети. Не все недуги связаны с генными мутациями. Например, встречаются очень редкие инфекционные и аутоиммунные заболевания и редкие виды раковых опухолей. До сегодняшнего дня происхождение многих редких заболеваний неизвестно. Редкие заболевания, как правило, хронические и прогрессирующие. Число таких пациентов в Европе насчитывает 25-30 миллионов, что составляет 6-8% от всего населения. Более подробную информацию можно найти на сайте, посвященном Дню редких заболеваний.