Молчание отца сломало жизнь матери и ребенку Самое большое желание матери ВИЧ-позитивного малыша получить карту Больничной кассы

Пробирки с пробами крови.

ФОТО: Shutterstock

Самый юный ВИЧ-позитивный человек в Эстонии, трехлетний Мартин (имена героев изменены – ред.) мог бы быть совершенно здоровым мальчишкой, если бы его отец сказал о своей болезни еще до рождения ребенка. Узнавшая спустя сутки после родов о том, что и она и ребенок заражены, Лаура уже смирилась со своим статусом: она не мечтает о выздоровлении, самое большое ее желание получить медицинскую страховку.

«Я просто стояла в кабинете врача и думала, что пойду на крышу 16-этажного дома и спрыгну вниз, я не хотела больше жить», - вспоминает Лаура день, когда в роддоме узнала, что является ВИЧ-позитивной и по своему незнанию заразила и новорожденного ребенка. «Я тогда думала, что такой болезнью болеют только наркоманы и алкоголики, а не такие люди, как я».

Шок был большим еще и потому, что в начале беременности ВИЧ-пробы были в порядке. «Когда я получила первые результаты анализов, я была полностью уверена, что меня не обманывают и муж вряд ли это сделает», - говорит она. В порядке был и анализ крови, взятый на восьмой неделе в отделении неотложной помощи.

Как и всем будущим матерям, в конце беременности у Лауры снова брали анализ на ВИЧ, но ответ задержался и пришел только после родов. «Если бы я узнала об этом несколькими днямт ранее, мне бы сделали кесарево сечение, я не кормила бы сына грудью и все было бы по-другому», - с печалью признает мать.

Лекарства – это повседневная рутина

И хотя после постановки диагноза отец ребенка утверждал, что сам только недавно узнал о заболевании, очень быстро выяснилось, что на самом деле диагноз ему был поставлен за несколько лет до знакомства с Лаурой. Ему были выписаны и влияющие на вирус лекарства, но он их не принимал.

«Не думаю, что он вообще понял, что произошло, для него этот диагноз - это просто три буквы», - признает Лаура, которая до беременности несколько лет прожила с отцом Мартина.

Лаура задумывается, когда я спрашиваю, как можно простить такое поведение. «А что мне еще остается? – говорит она. – Но то, что болен и мой ребенок, я не прощу никогда».

По словам Лауры, время от времени у нее вспыхивает мысль: «Ты осмеливаешься мне еще что-то говорить!»

Они до сих пор вместе и живут жизнью обычной молодой семьи: дом куплен в кредит и поэтому муж ездит на работу за границу. Но если дети в других семьях начинают день с утренней каши, то Мартин идет и сам берет приготовленные три таблетки, которые создают ему так называемую искусственную иммунную систему.

«Дети не хотят принимать лекарства, поскольку им их редко дают, только когда болеют, а Мартин пьет таблетки с удовольствием, поскольку для него это обычная часть дня», - объясняет мать.

До сих пор анализы показывали, что благодаря лекарствам здоровье мальчика было в порядке. «Но в первые месяцы после рождения не хотелось давать ему лекарства, потому что его вес был слишком маленьким, и тогда врачи предупредили, что даже обычный насморк может стать для него фатальным», - говорит Лаура.

Брезгливое отношение

Если Мартин заболеет, то из-за аллергии многие лекарства ему противопоказаны. Например, он аллергичен к парацетамолу: «Но я не знаю, виноват ли в этом ВИЧ».

Какое-то время назад она очень сильно волновалась за Мартина, когда первые назначенные ему антибиотики сделали ребенка совершенно апатичным, от другого лекарства ребенка начало рвать, а третье вызвало сильную сыпь. Когда обеспокоенная мать пришла в отделение неотложной помощи Ляэне-Таллиннской больницы, то принимавший их врач начал обвинять мать.

«Что я не меняю вовремя подгузник, что я не даю ему правильные лекарства, хотя то, что лекарства принимаются, было сразу видно по анализам», - вспоминает Лаура тогдашний весьма горький опыт. Ее и Мартина лечащему врачу Керсти Кинк тогда пришлось успокаивать коллегу, объяснив, что ребенок всегда чист и лекарства принимаются аккуратно.

Страх, что все узнают

И хотя у Мартина есть семейный врач, в случае болезней Лаура всегда обращается прямо к Кинк. Жизнь показала, что в маленьких местах деликатные данные о здоровье очень быстро становятся достоянием общественности.

«За себя я не беспокоюсь, но если это (диагноз ред.) всплывет, то ребенку будет нанесен самый сильный удар», - говорит Лаура.

Недавно из-за ВИЧ Мартину назначили инвалидность средней степени, но мать сомневается, регистрировать это в местном самоуправлении или нет. С одной стороны, это стало бы основанием для получения помощи от самоуправления, в то же время Лаура опасается, что до сих пор хорошо скрывавшийся диагноз все же будет обнародован.

Если в семье со стороны мужа о случившемся с ними не знает никто, то паре живущих за границей родственников Лаура об этом сказала. «Я сказала тем, кто понимает», - говорит она.

Также об этом знают как гинеколог Лауры, так и ее зубной врач. «Их нужно оповещать о ВИЧ и обязательно нужно это сказать перед операцией, а в справке о здоровье для школы это отмечать не нужно», - говорит она.

Вожделенная медицинская страховка

Лаура не решается отдать Мартина в детский садик, потому что из-за тяжелых аллергических реакций в детских коллективах он может начать подхватывать распространяющиеся вирусные заболевания. Поскольку финансовое положение семьи это позволяет, она хочет быть с сыном дома до самой школы.

«Мне не нужны эти 69 евро от государства (пособие по инвалидностиред.), мы сами справимся. Единственное, что мне нужно – карточка Больничной кассы», - раскрывает она самое большое свое желание.

После окончания декрета медицинской страховки у Лауры нет. Лекарства для ВИЧ-позитивных, конечно, бесплатны, но, как и у всех остальных, у него могут возникать и самые обычные болезни.

«Что будет со мной, если я, например, сломаю руку, и у меня не будет медицинской страховки?» - обеспокоена она.

И хотя ее сыну назначена инвалидность, это не дает родителю права на медицинскую страховку. Лаура считает, что это должно быть гарантировано родителю ребенка с таким диагнозом до того, как он пойдет в школу.

Глядя на весело играющего за столом сына, Лаура признает, что первые два года жизни Мартина прошли, как в тумане, поскольку она была в мрачной подавленности. «Когда ты смотришь на играющего и улыбающегося ребенка, то сложно быть печальной», - говорит мать и признает, что хотя сейчас она вышла из депрессии, время от времени до сих пор ей становится очень трудно.

В целом жизнью довольны

«Но я видела видео с родителями, у детей которых нет руки или ноги, и если они справляются, то что мне ныть?» - говорит Лаура, которая смирилась со знанием того, что их ребенок никогда не поправится и до конца жизни им придется держать болезнь под контролем при помощи лекарств.

«Если руки-ноги здоровы, сознание ясное, есть еда и крыша над головой, то уже хорошо, поскольку в моей жизни было время, когда у меня не было дома. Я этого не забыла», - сказала она.

Кроме страховки, у Лауры на самом деле есть еще два маленьких желания. Хотелось бы закончить ремонт в детской и было бы здорово, если бы лет через 15 отношение к ВИЧ-позитивным изменилось настолько, чтобы Мартину не пришлось скрывать свою болезнь.

Полсотни зараженных детей

В среднем в год в Эстонии рожают 100-120 ВИЧ-позитивных женщин.

Первый ВИЧ-позитивный ребенок родился в 2000 году, последнего новорожденного с ВИЧ выявили в 2014-м. Через год вирус был выявлен у девятилетнего мальчика. В 2016-2017 годах заражение ВИЧ у детей не диагностировали.

Все ВИЧ-позитивные дети получают антиретровирусное лечение.

Всего в Эстонии от ВИЧ-позитивных матерей заразились 55 детей, из них одна пара близнецов. Из этих детей восемь были усыновлены новыми семьями (США, Швеция, Швейцария, Эстония), одна семья переехала за границу.

Источники: Институт развития здоровья, врач по инфекционным заболеваниям Керсти Кинк. 

Читать также

НАВЕРХ