:format(webp)/nginx/o/2018/03/07/7665559t1hd1fb.jpg)
В судьбе Сони Мониной, девочки из Кохтла-Ярве, страдающей от редкой формы эпилепсии – синдрома Драве, мы и наши читатели принимаем участие уже восемь лет. С Соней мы познакомились, когда ей было всего четыре года. Тогда на ребенке, по сути, был поставлен жирный крест: по прогнозам врачей, она никогда не должна была начать жить полноценной жизнью, родители не могли даже надеяться, что отведут дочь в школу, под вопросом стояла сама жизнь ребенка.
К тому моменту Соня больше трех лет болела, и вся ее жизнь протекала между очередным приступом с реанимацией и небольшими передышками дома. После изучения имевшейся документации и разговора с лечащим врачом ребенка мы приняли решение обратиться за помощью к простым людям. Итог превзошел все наши ожидания: Соне удалось купить лекарства, которые Больничная касса не только отказалась оплачивать: они даже не были внесены в список продаваемых в Эстонии медикаментов. Этот препарат нашла лечащий врач Сони доктор Аннели Кольк из клиники Тартуского университета. Лекарства сразу принесли ребенку облегчение.
После этого нам и нашим читателям удалось отправить ребенка на обследование в Институт мозга в Санкт-Петебург. Новый план лечения с коррективами лечащего врача буквально вдохнул в Соню жизнь. Приступы начали происходить все реже, а это дало стимул для того, чтобы организм ребенка начал крепнуть. Потом Соню показали специалистам испанской клиники Tecnon в Барселоне. Результат всех этих усилий сначала удивил наших врачей, а после вылился в самый счастливый день в жизнь Сониной семьи – мы все вместе отвели девочку в первый класс.
В последние годы о Соне мы не писали. Наша принцесса росла, училась, крепла. Она уже не та кроха, которая не видела ничего, кроме своей комнаты и больничных палат. В ее судьбе приняло участие очень много неравнодушных людей. Нам трудно описать те усилия, которые в течение всех этих лет прикладывала вся большая Сонина семья: мать, отец, два брата и сестра. Каждый жил и старался ради Сони.
Последние два года были самыми счастливыми – у нее не было ни одного приступа, и возникла даже надежда на то, что с возрастом эпилепсия отступила. Однако в декабре прошлого года болезнь вернулась. Третий месяц семья неотлучно находится с Соней, опасаясь пропустить начало следующего приступа. Дело в том, что этот вид эпилепсии не позволяет Соне почувствовать его приближение и подготовиться к нему. Удар происходит внезапно, что приводит к травмам. Соня стала крупной девочкой, два таких падения уже привели к сотрясению мозга и перелому ноги.
Но облегчить жизнь Сони можно. Цена вопроса – около 1500 евро. Вот выписка из заключения лечащего врача Сони Аннели Кольк:
«Учитывая связанные с заболеванием ребенка – особый тип эпилепсии – синдромы, при которых повышение температуры тела провоцирует эпилептический удар или даже возникновение эпилептического статуса, жизненно важно круглосуточно контролировать температуру тела. В этом мог бы помочь разработанный фирмой Empatica Periphiral Temperature Sensor – монитор в виде наручных часов, который обеспечивает круглосуточный контроль температуры тела и подает сигнал о возможном опасном состоянии. Данное вспомогательное средство обеспечит контроль безопасности ребенка и его сон».
Говоря проще, американская фирма придумала браслет, который постоянно измеряет температуру тела, пульс и прочие показатели. Сейчас это приходится делать семье, ставя Соне градусник каждый час, в том числе и ночью. Заказать браслет можно, но стоит он вместе с пересылкой 1775 долларов или 1443 евро. Больничная касса покупку такого вспомогательного средства не оплачивает, семье, в которой растут четверо детей, но работать может только отец, самим таких денег не собрать.
Помочь можем мы с вами. Мы уже так много сделали для Сони Мониной, что не можем остаться в стороне в тот момент, когда жизнь ребенка приобрела надежду и осмысленность. Сделать это можно переведя любую сумму на счет:
/nginx/o/2020/02/19/12953802t1ha295.jpg)