Нужна помощь: неизлечимый больной хватается за последнюю соломинку

Индрек и его верный друг. Фото: Erakogu

В июле прошлого года семью Индрека Ольмару постиг шок: у него диагностировали неизлечимую болезнь - боковой амиотрофический склероз (БАС), в результате которого атрофируются мышцы и с каждой неделей здоровье становится все слабее.

По словам жены Индрека, Марье Ольмару, поначалу они не могли распознать симптомы болезни, поскольку БАС считается болезнью c подкрадывающимся началом. О нем свидетельствовало лишь то, что левая рука мужчины прошлой весной сильно ослабела. “Я выгнала мужа к врачу, который перенаправил его к неврологу. Нам повезло, мы взяли первое время к неврологу, которое было в Северо-Эстонской региональной больнице, практически оттуда его отправили в больницу, поскольку невролог уже заподозрил этот диагноз”, - вспоминает Марье.

Диагноз БАС в больнице подтвердили уже через несколько дней, 5 июля прошлого года. Для семьи это стало шоком, поскольку раньше они о такой болезни не слышали. “Это неизлечимая болезнь, чтобы облегчить ее, дали одно-единственное лекарство. У БАС много разных форм и нюансов, у Индрека быстро прогрессирующая форма. Мы еще осенью не понимали, что это означает, но на сегодняшний день это очень явно – с каждым месяцем, а теперь уже с каждым днем он становился все слабее и теперь нуждается в посторонней помощи”, - рассказала Марье.

Сейчас Индрек в какой-то мере еще может двигаться, но не далеко. Он пользуется электрическим инвалидным креслом, поскольку его руки уже недостаточно сильны, чтобы передвигать обычное. Он еще может самостоятельно есть, но его речь существенно затруднена. Сразу после постановки диагноза он стал искать в интернете информацию о болезни, чтобы выяснить, что делали для ее облегчения другие мышечные больные во всем мире. Марье рассказывает, что муж проходил иглоукалывание, физиотерапию, баро- и криокамеру, но все это лишь облегчает болезнь, но не лечит ее.

“В плане традиционной медицины БАС неизлечим, но мы все же искали варианты, чтобы облегчить болезнь”, - пояснила Марье, почему они присматривались и к альтернативной медицине. Теперь же семья хочет поехать в Китай, чтобы ухватиться за соломинку и сделать пересадку стволовых клеток. Эту идею они почерпнули в группе БАС в Фейсбуке, где была опубликована информация, что в апреле этого года некая эстонка проходила в Китае эту процедуру. По сведениям Марье, болезнь у той женщины была еще более запущенной, чем у Индрека, но процедура очень ей помогла.

“Мы решили, что надо попробовать все, что возможно. Мы уже общались с китайской больницей, отправили туда историю болезни и сами положили начало, они согласны нас принять”, - сказала Марье. По ее словам, Индрек полон оптимизма по поводу процедуры, поскольку болезнь прогрессирует быстро, а это еще один вариант, который он хотел бы попробовать, чтобы облегчить симптомы БАС.

Чтобы Индрек смог поехать в больницу Пухуа в китайском Пекине, семья просит у добрых людей помощи и пожертвований. Процедура длится четыре недели и стоит 32 000 евро, которых у семьи, к несчастью, нет. Частные лица могут сделать пожертвование непосредственно на банковский счет Индрека Ольмару – Indrek Olmaru, SEB Pank, EE421010010818919017. Пожертвования в пользу Индрека помогает собирать и MTÜ Janno Puusepa Fond, юридические лица могут сделать перечисление и воспользоваться налоговой льготой на счет EE184204278605413008 с пометкой Indrek Olmaru.

Невролог Клиники Тартуского университета Карин Ралльманн

Процедура пересадки стволовых клеток не является в настоящее время общепринятой в клинической практике и признанным методом лечения, поскольку исследования, доказывающие его эффективность, проводились преимущественно преклинически, т.е. на животных. В настоящее время пересадка стволовых клеток не входит в руководство по лечению ни одной нейродегенеративной болезни, включая БАС, поскольку эффект торможения болезни, лечебное действие пока не смогли доказать в научных исследованиях. Ведется множество исследований с различными стволовыми клетками, поэтому, вероятно, в ближайшее время соответствующие клинические исследования появятся.

На данный момент пересадку стволовых клеток осуществляют клиники в странах Азии, однако доказательных результатов не публикуют. Часто описывают лишь истории успеха пациентов. Единственная клиника, предлагавшая эту услугу в Европе, Xcell Centre прекратила свою деятельность. Но я верю, что в будущем лечение таких заболеваний, как БАС, будет возможно с помощью различных стволовых клеток и факторов роста.

Что такое БАС?

БАС, известная как болезнь Лу Герига, - заболевание мотонейронной группы, при которой по неизвестной причине развивается мышечная слабость и атрофия. Это быстро прогрессирующее заболевание нервной системы, встречающаяся в 6 случаях на 100 000 населения. Это относительно редкая болезнь. В Эстонии на данный момент может быть около 70 больных БАС, ежегодно диагностируется около 20-25 новых случаев.

У 60-70% болезнь начинается со спинальных явлений, т.е. возникает слабость одной руки или ноги и атрофия мышц. В остальных случаях речь идет о заболевании с бульбарным началом, в результате которого сначала возникают проблемы с речью и глотанием. Средний возраст при заболевании БАС составляет 55 лет (диапазон колеблется от 40 до 70).

Первым симптомом могут быть и внезапные спазмы мышц. До 35% больных в качестве первого симптома ощущали слабость верхней конечности, 30% - нижней и 30% проблемы с глотанием и речью. Речь становится шамкающей, голос тише. Признаком болезни бывает возникающее при питье и еде покашливание, зевота. До 2% больных обнаруживают слабость дыхательных мышц. Обычно проблемы с дыханием все же возникают на поздней стадии, когда исчезает речевая способность и появляется невозможность глотать. Когнитивные трудности возникают у 20-50% больных, в том числе синдром деменции встречается у 5% пациентов.

Причины возникновения заболевания до сих пор неясны, однако на основании различных исследований можно сказать, что болезнь с большей вероятностью появляется в пожилом возрасте, чаще у мужчин, чем у женщин, и у тех, в чьей семье она уже появлялась. В 90% случаев заболевание может появляться спорадически, т.е. возникать случайно, у 10% это семейная, т.е. генетическая форма.

Источник: ALS Eesti, невролог Клиники Тартуского университета Карин Ралльманн