Больничная касса вновь отказалась финансировать лечение 17-летней девушки

Детский фонд Клиники Тартуского университета. Иллюстративное фото. Фото: SA TÜK Lastefond

17-летней девушке с редким заболеванием крови ежемесячно требуется лекарство, чтобы жить. До сих пор его покупку помогал оплачивать детский фонд, но в следующем году у него может не оказаться на это средств. Недавно выяснилось, что и Больничная касса во второй раз отказалась компенсировать стоимость лекарства.

Стратегический руководитель детского фонда Клиники ТУ Кюллике Хейн сообщила, что на лечение девушки собрано 124 835,7 евро, 1 октября благодаря помощи жертвователей девушка получила 11 доз лекарства. До сих пор благодаря помощи жертвователей и собственных запасам фонд заплатил за ее лечение 155 526 евро. Недавно к ним добавилось еще 2313 евро, которые были собраны в магазинах на заправках Alexela с июля по август в ходе кампании «Придадим силы здоровью!»

Просьба о помощи от семьи девушки поступила в фонд через врачей в мае этого года. “Поначалу совет фонда принял решение поддержать ребенка тремя дозами на протяжении полутора месяцев, пока не станет известно решение Больничной кассы о компенсации лекарства в порядке исключения”, - вспоминает Хейн. Поскольку стало известно, что Больничная касса не покроет лечение, фонд решил продолжить приобретение жизненно необходимого лекарства с помощью благотворителей до конца года на сумму до 255 714 евро.

“Кроме того, мы попросили в порядке благотворительности помощи у партнера адвокатского бюро Sorainen присяжного адвоката Аллара Йыкса, который, опираясь на юридический анализ, сделал вывод, что Больничная касса нарушила закон, когда отказала в финансировании лекарства 17-летней девушке, страдающей редким заболеванием крови», - рассказала Хейн. Фонд подал новое ходатайство на компенсацию стоимости лекарства в порядке исключения, присовокупив юридический анализ, но в конце прошлой недели снова пришел отказ. Хейн констатировала, что поскольку фонду из-за других нуждающихся в помощи будет сложно продолжить финансировать лечение, семье придется искать помощи за пределами Эстонии.

У 17-летней девушки осенью 2011 года была диагностирована идиопатическая апластическая анемия – заболевание, при котором костный мозг производит слишком мало кровяных телец разного типа. Анализы крови показали, что у ребенка был низкий уровень тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов. С помощью иммуносупрессивного лечения болезнь удалось стабилизировать.

Три года назад у нее была обнаружена пароксизмальная ночная гемоглобинурия, при которой красные кровяные тельца расщепляются и возникает гемолиз, то есть разрушение эритроцитов. В начале года у девочки в венах мозга возник тромб и она находилась на лечении в отделении интенсивной терапии.

Чтобы предотвратить гемолиз и тромбоз, девушке необходимо лекарство под названием Soliris, действующим веществом которого является экулизумаб. Лекарство не входит в список компенсируемых лекарств и стоимость лечения за один месяц составляет 27 600 евро, к которым прибавляется налог с оборота.

Поддержать приобретение лекарства для девушки можно, сделав перевод на благотворительные счета Детского фонда Клиники ТУ (SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond), сделав пояснение “17-aastane tüdruk”.

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813.