Жительница Тарту страдает редким заболеванием, лекарство от которого стоит слишком дорого

Когда Катя закрывает глаза, она мечтает, что снова сможет танцевать. Фото: Иллюстрация Артура Тууса.

Если спросить у 16-летней Катерины Руниной, о чем она мечтает, девушка не ответит. Не то чтобы она в других ситуациях очень разговорчива, но… Катерина начнет перебирать бусины, будто и не слышала вопроса: на ее столе полно собственноручно изготовленных украшений, пишет Tartu Postimees. «Катя мечтает больше не болеть», - отвечает за девушку ее бабушка Галина Рунина.

Как смириться с тем, что ребенок страдает заболеванием, которое встречается у одного человека на миллиона. И с тем, что лекарство, которое могло бы помочь, стоит слишком дорого.

Катерина заболела после седьмого класса. Происходило нечто странное: что бы девочка ни съела, ее сразу же рвало. Семейный врач сделал анализы и направил ребенка в больницу, где Катя провела восемь месяцев, пропустив учебный год. Сейчас она находится на домашнем обучении в гимназии Аннелинна.

Болезнь Катерины очень редкая и носит сложное название – гломерулонефрит. Врач детской клиники Тартуского университета Айли Траат объясняет, что на простом языке это означает воспаление почек, которое может протекать по-разному. Часть людей выздоравливает, но у некоторых болезнь протекает быстро и может закончиться почечной недостаточностью.

Катерина получала очень сложное лечение в разных отделениях клиники. Цикличным лечение делает сопутствующий атипичный гемолитико-уремический синдром, при котором возникает снижение уровня тромбоцитов в крови и почечная недостаточность. Катерина нуждается в большом количестве лекарств, которые вызывают побочные эффекты и влекут за собой новые проблемы.

Сверхдорогое лекарство

Катерина просит бабушку принести из другой комнаты компьютер отца, чтобы показать видео из тех времен, когда она занималась танцами в стиле хип-хоп и участвовала в соревнованиях.

Катерина больше не танцует и не ходит. Она не может удержаться на ногах, потому что сильнодействующие лекарства вымыли кальций из ее костей. Девушку спасет трансплантация почек, если она на нее попадет. После нее можно будет говорить о протезировании тазобедренных костей.

Пока что Катерина не может получить донорские почки из-за сопутствующих заболеваний. До и после трансплантации девушка должна будет принимать лекарство, действующее вещество которого – экулизумаб, а стоимость для одного пациента составляет 400 000 евро в год.

В списке лекарств Больничной кассы этого препарата нет

Цена препарата превышает годовую стоимость других лекарств, которые выписывают пациентам с редкими заболеваниями, что является огромным минусом. И, наконец, по оценке комиссии по лекарствам  Больничной кассы, доказательства, что лекарство  работают, слишком слабы.

Сейчас для Катерины жизненно необходимы четыре процедуры диализа в день. Через катетер в брюшную полость девушки поступают литры жидкости, которая выводит вещества, которые не смогли отфильтровать почки. Каждые пять часов заполненную остаточными веществами жидкость нужно вывести из организма и заполнить его чистой жидкостью. Ночью время между процедурами длиннее, девушка может спать восемь часов подряд.

В то время, когда родители Катрины на работе, с ней остается бабушка Галина Рунина. Галина умеет квалифицированно проводить диализ. Она надевает на руки стерильные перчатки, маску на себя и на внучку. Мешок с чистой жидкостью вешает на крюк в стене, пустой мешок кладет на пол. Хорошо, если количество жидкости, которое вышло из организма, больше того, что в него было залито – значит, диализ удался.

Отец Катерины Дмитрий Сусин говорит, что никогда раньше не подумал бы, что у его дочери такой сильный характер. «Сначала было труднее всего. Как примириться с тем, что твой ребенок страдает болезнью, вероятность которой – один случай на миллион?» - говорит Дмитрий.

Что будет с Катериной?

Доктор Айли Траат говорит, что продолжит объяснять Больничной кассе особенность заболевания Катерины и ни в коем случае не сдастся. Она надеется, что до трансплантации Детский фонд сможет помочь в покупке лекарства. Но важно, чтобы лечение не было прервано после трансплантации. Никто не знает, как долго Катерине будет нужен этот препарат, но невозможно составлять план лечения на всю жизнь, основываясь только на помощи жертвователей. Ходатайство о поддержке лечения Катерины Руниной направлено в Детский фонд Клиники ТУ, и член правления фонда Эвели Ильвес сообщила, что сейчас организация собирает информацию у лечащих врачей и других специалистов. В таких чрезвычайных ситуациях фонд действует максимально быстро.

Эстонское общество нефрологов подало заявление с просьбой внести в список компенсируемых Больничной кассой лекарств экулизумаб, который используется для лечения гемолитико-уремического синдрома. Исследования показали, что почечная функция пациентов, которые используют лекарство, улучшается, но не доказано, что они в результате лечения выздоравливают окончательно.

По словам главного специалиста отдела по связям с общественностью Больничной кассы Вивики Тамра, компенсацию некоторых сверхдорогих лекарств Касса основательно взвешивает. Поскольку в кошельке Кассы для лечения каждого жителя выделена в год определенная сумма, то компенсация очень дорогого лекарства одному-двум пациентам может отнять возможность лечения у десятков или сотен людей, поясняет Тамра.

По ее словам, Касса пополняет список лекарств и услуг так же, как и другие страны Европы. Решение о внесении препарата в список компенсируемых Больничная касса принимает не в одиночку – в процессе принимает участие комиссия по лекарствам, в которую входят врачи, представители пациентов и эксперты из соответствующих областей. Комиссия следит, чтобы Касса компенсировала те лекарства, действие которых подтверждено ясной методикой.

Комиссия сочла, что хотя клинические обоснования действия лекарства и слабы, но потребность в нем есть, и поддержала внесение препарата в список при условии, что годовая стоимость лечения пациента не будет превышать стоимости лечения других пациентов с редкими заболеваниями. В данном случае стоимость лечения будет превышена более чем на 100 000 евро. Важно, чтобы в такой ситуации пациент не оставался без помощи и имел доступ к другому лечению, в данном случае – к диализу, за который платит Больничная касса.