Рак - это не стыдно! 28 лет, рыжая копна волос, море по колено... и неожиданный шарик на шее

Фото: Из личного архива

Сейчас ей 29 лет, она молодая, красивая и... очень смелая! Она жила яркой жизнью, когда вдруг обнаружила на шее шарик. Спустя пару месяцев узнала, что шарик - это лимфома Ходжкина, одна из разновидностей рака. Она не стала прятаться от этого мира, не закрылась в себе, потому что убеждена, что рак - это не стыдно. "Стыдно воровать, а не бороться с тяжелой болезнью", - говорит наша героиня. Ее возмущает отношение общества, особенно в деревнях, когда при слове "рак" все тут же тебя представляют в гробу. Она хочет это изменить! 

Ей не нужна жалость, скорее - простая человеческая поддержка, чтобы не только она верила в лучшее.

В третий Адвент Русский TVNET предлагает интервью с Кристиной Поляковой - девушкой, которая ведет честный блог о жизни с раком, вдохновляя и других не опускать руки.

- Где мы сейчас находимся?

- Это наша творческая мастерская с мужем. Я парикмахер, мой муж - фотограф, здесь мы творим свое дело. Конечно, по очереди, но до фотосессии можно сделать прическу... (Улыбается).

Изначально это была студия мужа, но в прошлом году где-то сразу после Лиго я неожиданно ушла с работы в салоне, в течение недели перебралась к нему в студию и начала свое личное, независимое дело.

- Получается, в июне ты начала свое дело, а в ноябре-декабре узнала о своем диагнозе?

- В конце октября прошлого года я нащупала шарик на шее, а перед Рождеством узнала свой диагноз. 15 января этого года началась химиотерапия. Для меня период с момента, когда я нащупала шарик до диагноза и начала лечения, был достаточно быстрым.

- Какой на данный момент статус у болезни? (Мы говорим в конце ноября. - прим. ред.)

- В августе я узнала хорошие новости - что у меня ремиссия, означающая, что в моем организме нет активных клеток.

Но онкологическим больным никогда не говорят: ты вылечился, потому что теперь предстоят 5 лет строгого контроля - каждый месяц я сдаю анализы.

Только что сдавала - фу, все хорошо! Первый год - это в целом период самого высокого риска.

День рождения 4 сентября - и подарок от врачей: "Здорова!" Фото: facebook.com/kristine.marcinkevica.7

- Сколько курсов химиотерапии ты прошла?

- Шесть курсов. Когда после окончания последнего прошел месяц, я прошла очень тщательное обследование и в августе получила ответ, что я условно здорова. Кстати, сейчас это обследование оплачивается государством. 

Но надо понимать, что химиотерапия не только лечит, но и вызывает различные побочные эффекты. Один из них - рецидивы, когда болезнь повторяется,

и в 90% случаев рецидив случается именно в первый год после условного выздоровления.

Теперь я ежемесячно сдаю анализ крови. В январе пойду к гематологу, все время нахожусь под контролем, потому что первые пять лет - самые рискованные, из которых особенно опасный - именно первый, потом проверки делаются все реже.

Симптомы лимфомы Ходжкина:

• безболезненное увеличение одного или нескольких лимфоузлов
• потеря веса
• лихорадка
• потение по ночам
• зуд, красные высыпания на коже 
• усталость
• отек
• нехватка воздуха
• после употребления алкоголя болят лимфоузлы

Кристина Полякова hodzkinalimfoma.blogspot.com

- Как ты чувствуешь себя сейчас в эмоциональном плане? Вернулась ли ты уже к своим привычным будням?

- На 100%, конечно, нет. Я хожу к физиотерапевту. Если раньше я была очень подвижной и могла все, то теперь головой хочу гораздо больше, чем может мое тело.

Я не могу, как раньше, по 12 часов работать парикмахером, я ищу равновесие, чтобы не причинить себе вред. Бывают дни, когда я понимаю, что взяла на себя слишком много.

Одно из последствий химиотерапии - это то, что внезапно может напасть бессилие - такое, что я могу спать и все равно не чувствовать себя отдохнувшей.

Если первые полтора месяца после химиотерапиии мне казалось, что все идет только в лучшую сторону, то потом начали появляться побочные эффекты, то есть все как в жизни - то вверх, то вниз.

Конечно, в такие моменты эмоционально это падение. Например, я проснулась и у меня болят пятки с утра - так, словно в предыдущий день я прошла 100 километров, потом начали болеть суставы в руках - я поняла, что что-то не так.

Физиотерапевт объяснила, что

пока я сплю ночью, некоторые мои мускулы думают, что у них травма, словно на них что-то бросают, поэтому они дергаются, и так всю ночь, пока я сплю, они упражняются,

поэтому с утра у меня такая боль - это все последствия химии. Это теперь я уже понимаю, что мне надо специально разминаться и двигаться.

- Какая сейчас у тебя нагрузка по работе? Могла ли ты работать во время химиотерапии?

- Я для себя определила, что в день могу себе позволить одну покраску (более сложную работу) и две стрижки. Я знаю своих клиентов и стараюсь распределить по силам. Обязательно беру паузу и стараюсь делать все с наслаждением.

Сначала я не понимала, как вообще можно не работать. Это был момент шока, да и люблю я свою работу.

После первого курса химиотерапии я вышла из больницы в настолько приподнятом настроении, что тут же взяла двух клиентов и вечером еще себя подстригла.

Фото: Из личного архива.

Дело в том, что при химии тебе дают стероиды, и я, возможно, была под их воздействием - муж говорил, что он не успевает за мной.

Но все было не только радужно.

Оказалось, у меня убегающие вены - чтобы пускать химию, необходимо ставить катетер. Сестричка его ставит, а вена убегает, мне больно, и сестричкам трудно.

Поэтому есть специальный порт, который вшивают, и через него уже можно пускать химию и брать анализы.

После первой химии прошло три дня, и мне поставили этот порт для будущего лечения. Прошло всего три дня, и у меня внезапно поднялась температура, судороги начались.

Оказалось, во время вживления порта попала инфекция стафилокока - так я попала в Центр инфектологии, зимой, в разгар гриппа...

Три дня температура поднималась до 42 градусов, я становилась слабее. Получила ударную дозу антибиотиков, к счастью, гриппом не заразилась, хотя было страшно, что это все вместе меня прикончит.

Потом была вторая химиотерапия, и

если после первой я поднималась на девятый этаж пешком ради тренировки, то после второй поняла, что мое отделение на шестом этаже, но я наверх уже еле поднимаюсь.

Тогда я стала гораздо слабее. Прошло три дня после второй химии, и опять температура - как сейчас помню, это было 8 марта.

Первый курс химиотерапии Фото: Из личного архива

Я еще работала и вдруг снова не могу понять - что-то не так. Опять температура 38, проходит совсем чуть-чуть времени - 40! И снова судороги, и я понимаю: опять! Инфекция вернулась, пришлось вынимать этот порт, потому что оказалось - там парник инфекций, снова ударный курс антибиотиков... 

Когда были все эти ЧП с инфекцией - я поняла, что больше ничего не могу планировать.

Я распланировала свои химиотерапии, а между ними придумала, что еще могу делать, куда сходить, но со временем поняла, что планировать не могу ничего.

Потому что всего за пару часов инфекция может развиться так, что у меня 40 градусов. Тогда я поняла, что никому ничего обещать не могу, и какое-то время не работала. 

- Когда ты вернулась и начала снова работать, везде ходить?

- Из шести курсов химиотерапии первые три были по восемь дней,

потом было обследование, и последние три курса были по одному дню. Казалось, о, будет легче, но нет - и химия одного дня это никакая не прогулка.

Начала возвращаться в строй я со своих клиентов, после последней (шестой) химии, где-то в августе. С сентября понемногу наращиваю нагрузку.

- Почему ты начала вести блог?

- Изначально я поняла, что мало информации, на латышском языке ничего нет. Была рада найти записи на английском именно от пациенток - о побочных эффектах и всем прочем, чтобы быть готовой.

Я делала записки для себя все время, казалось, что из-за нехватки информации надо что-то писать. Когда было плохо, конечно, писать не было приоритетом. А где-то в середине июля я была в деревне, и

как будто один период уже закончился, сил работать еще нет, но сделать что-то толковое хочется. Тогда я написала первые три поста. 

- Было тяжело публично рассказывать о своей болезни?

- Мне - нет. Я с самого начала не скрывала от друзей, клиентов свой диагноз. Мне легче самой сказать, в чем дело, чем люди за спиной гадают и распространяют большие слухи, чем есть на самом деле.

У меня были рыжие локоны, а после химии меня клиент видит в платке - конечно, он понимает...

Фото: Из личного архива

И я говорила - да, платок, потому что нет волос, и во время разговора я рассказывала о химиотерапии. Когда все сказано, можно и к следующим темам переходить. Нет больше этого смущения.

- Тебе помогало разговаривать? Ты писала, что люди стесняются говорить о своей болезни, это действительно так?

- Я лично могу рассказать о соседках в больнице - они эту болезнь проживают очень уединенно и ни с кем не делятся. 

Это очень грустно - в Риге еще как-то легче, а в деревне все сложнее.

Там при слове "рак" сразу представляют, что все, ты, в принципе, покойник. И этому человеку даже в магазин сходить - проблема, потому что все на него смотрят и начинают плакать, жалеть,

заставляют чувствовать себя хуже, чем есть в этой ситуации.

Именно поэтому я начала писать блог -  чтобы не было этого стереотипа, что если у тебя рак, то все - ты списан, с тобой покончено!

Когда я начала рассказывать людям, то многие мои знакомые, клиенты, даже близкие признались, что в таком-то году у них тоже была болезнь.

Я многого не знала, потому что люди не рассказывали. Когда я рассказала, и мне открылись. И вдруг вокруг появилось так много успешных рассказов, это меня подбодрило.

Что не надо говорить больному раком:

"Ужасно, когда болеют такие молодые" - ну вот что на это ответить? "Не, классно. Я как раз думала, что у меня в жизни все слишком прекрасно и не хватает вызовов". Спустя полгода болезни, казалось, за эту фразу я кину в собеседника тапком.

Нет жалости! - Звонят знакомые и говорят: "Так жаль, что у тебя такое, ужас, куда мир катится". И перечисляют, у кого еще рак (и еще повезло, если это список не только из уже умерших), и начинают плакать. Мне приходится еще и утешать... Я во многих смыслах считаю себя везучей, поэтому рак не вычеркнет все это из моей жизни, превратив меня в неудачницу. 

"Знаешь, у моей двоюродной сестры тоже был рак, и у дядюшки в деревне - умерли, теперь и у ТЕБЯ". Спасибо, что поместили меня именно в этот список. Без таких рассказов я бы точно пережила. Если есть счастливые истории - делитесь, а список умерших можете и при себе оставить.

"Наконец сможешь отдохнуть". Отдых - это нечто приятное, а болеть - это боль. Вы же когда-нибудь болели, разве это было приятно? Я лучше бы тысячу раз работала, чем проходила через этот ад. К тому же с каких пор все ненавидят свою работу?

"Тебе надо принять это чудо-лекарство, оно тебя излечит". Почти у каждого есть мнение, что я должна пить, есть, думать, делать, чтобы излечиться. Меня звали в секты, к целителям, к гуру и так далее. Но кто ответит за последствия? Дайте мне самой выбрать. Каждый знает себя лучше всех. Расскажи один раз, но пусть больной сам решает, что ему надо. Не заставляй больного чувствовать себя плохо из-за того, что он слушает своего врача, а не тебя.

"Ты и непохожа на больную". В данном случае больно от интонации, с какой это произносится. Какое-то разочарование и укор в голосе. Как будто, ты врешь, что тебе тяжело. Словно, если у тебя рак, ты даже ходить не должен. Никто не знает, как до выхода из дома я клею ресницы или рисую брови, после чего мне надо полчаса отдохнуть, потому что устала от процесса. Когда я куда-то выхожу, я улыбаюсь от того, что вырвалась, но это не значит, что мне не больно. Не заставляй меня чувствовать себя неловко за то, что я наслаждаюсь жизнью!Кристине Поляковаhodzkinalimfoma.blogspot.com

- Ты продолжишь писать блог?

- Да, у меня были темы, но в процессе я чувствую, как появляются вопросы, поэтому я планирую на них ответить.

Я никого не хочу пугать, это не цель - рассказать, как все плохо. Во всем есть что-то хорошее. Я раньше не думала, что у меня очень сильный организм, - оказалось, что за неделю так много всего может поменяться как в худшую сторону - да так, что ты в туалет не можешь дойти, так и в лучшую - что через неделю я уже скачу по ступенькам.

Нельзя разваливаться! Когда плохо, бывало даже так, что и нога меня не слушалась, но я все равно ходила хоть вокруг своей кровати в палате. Важно заставлять себя двигаться и не превращаться в лежащую клецку.

- Ты хочешь вдохновлять других, создать движение?

- Я все время хочу чего-то большего, что оттого, что я пишу, еще кто-то начнет писать. Есть девушка, которая сейчас еще в процессе, пока нет, но потом анонимно она тоже будет делиться.

С тех пор, как пишу, я получаю обратно только положительную связь, ничего негативного. Мне помогло, что в комментариях многие писали, что у них тогда-то был рак, и все удачно.

И те, кто лично писал, - тогда возникло чувство, что эти люди хотели открыться, но не нашли, кому и где.

Сейчас я прохожу этап лечения от лечения. Многие думают, что да, у тебя теперь ремиссия, все хорошо, но химия - это яд, поэтому теперь у меня освобождение от яда.

Недавно я была на реабилитации от Dzīvības koks, тоже оплаченной государством. Неделю там пробыла. С утра до вечера у нас были занятия - как физические, так и для души: художественная терапия, групповая и индивидуальная, - великолепная вещь! 

Своим рассказом я хочу вдохновить людей - узнавая свой диагноз, не убегайте от врачей! Химия - это нелегко, но это можно выдержать. И есть результат, даже в Латвии.

Есть такой миф - что можно лечиться только в Германии. Ко мне в больнице подходила женщина со словами, что у нас тут в Латвии уцененная химия вообще, мол, собирай деньги, уезжай в Германию. 

Это совсем не то, что хочется слышать во время курса химии... Я не обратила внимания, но для более чувствительных людей важно где-то прочитать, что кто-то прошел курс в Латвии и вылечился!

То, что я хочу донести, - жизнь после диагноза "рак" есть, и в процессе лечения она тоже есть. Не надо прятаться дома и беспокоиться, что же подумают о твоей лысой голове или парике!

Фото: Из личного архива