18-летней эстонке с одной грудью требуется несколько операций: «Я чувствую себя неполноценной женщиной»

Грудь. Иллюстративное фото. Фото: PantherMedia/Scanpix

• У Мари с рождения отсутствует грудная мышца на правой стороне
• Больничная касса не оплачивает молодой женщине операцию по коррекции груди
• Отсутствие грудной мышцы может привести к опущению одной стороны тела

«Я чувствую себя неполноценной женщиной. Это чувство просто живет во мне», - признается 18-летняя Мари (имя изменено, настоящее известно Postimees), которая родилась без грудной мышцы на правой стороне. У нее отсутствует и правая грудь, а восстановительную операцию Больничная касса не оплачивает, расценивая хирургическое вмешательство как эстетическую операцию, несмотря на то, что Мари из-за своего состояния испытывает головные боли, а сторона тела не деформировалась только благодаря постоянным занятиям спортом.

«Особенность моей дочери проявилась во время ее первого купания дома. Можно было заметить на месте правой груди маленькую впадину», - говорит Ану (имя изменено, настоящее известно редакции).

Сразу же обратились к врачу, для которого ситуация тоже оказалась новой, и ребенка направили в Тарту. Там врач сообщил, что, если к девяти месяцам впадина не исчезнет, надежды на то, что ткани разовьются, нет.

«Доктор сказал, что я счастливая мать, ведь, как правило, у детей с такой деформацией грудной клетки есть и другие нарушения развития. Но моя дочь во всем остальном развивалась в соответствии с возрастом, - говорит Ану. - Врач смог назвать лишь единственную причину, по которой девочка родилась такой: так распорядилась природа - у сильных матерей рождаются слабые дети, чтобы матери могли воспитать их сильными и выносливыми».

На будущее давали мрачный прогноз: дочь останется с одной грудью, и когда-то правая половина тела, очевидно, опустится из-за отсутствия мышц, возникнут нарушения осанки и сильные головные боли, поскольку нагрузка на шею возрастет.

Ану благодарна врачу за слова о том, что без помощи ее дочь не справится: эти слова заставили ее действовать. Она сразу начала ходить с ребенком на гимнастику, на массаж, на уроки плавания. Девочка стала настоящим моржом. На улице было холодно, шел дождь, дул сильный ветер, а Мари требовала: пойдем плавать.

«И мы ехали плавать. Мы вместе с отцом ребенка сидели в теплой машине, дворники работали на полную мощность, на пляже не было ни души, а дочка наслаждалась плаванием. Это было потрясающе», - рассказывает мать девушки.

Спустя несколько лет Ану с гордостью показала врачу медаль, которую дочка получила на соревнованиях по плаванию. «Доктор не захотел вспоминать наш прежний разговор и исправился, мол, в прошлый раз он имел в виду участие в Олимпийских играх».

Спорт доставлял Мари и огорчения, когда ей на соревнованиях казалось, что это из-за нее команда проиграла. Рука не всегда слушается и часто не хватает сил, иногда возникают резкие боли в голове и в спине. Мари говорит, что ее особенность не мешает ей вести активную жизнь, но иногда она все же ловит себя на разрушительных мыслях: «Может быть, я слишком легкомысленно списываю свои неудачи на отсутствующие мышцы и грудь? Может быть, я просто мало тренировалась, мало работала над собой? Слишком слабая?»

Отношение окружающих

Еще с детства Мари объясняла друзьям и одноклассникам, почему она особенная и почему вынуждена носить протез. «К моему большому удивлению, дружеское окружение оказалось в высшей степени понимающим, поддерживающим и заботливым. Издевательств на этой почве не было», - говорит Ану. По ее словам, у Мари есть удивительная способность - утешать людей, и друзья обращаются со своими проблемами именно к ней.

Мари научилась ценить себя такой, какой она родилась. «Верьте или нет, но я себе нравлюсь. Я не особо скрывала свои недостатки, я открыто и без ложного стыда с самого начала всегда говорила о своей особенности, чтобы позже нечему было удивляться. Те, кто из-за этого меня отвергал, - не мои люди, да и не должны люди всем нравиться. Я наслаждаюсь обществом тех, кто принимает меня с недостатками, и на самом деле у многих внутри больше изъянов, чем у меня снаружи».

Но Мари все же хочет одеваться в то, что ей идет, а не в ту одежду, которая призвана скрывать ее особенность. «Даже на соревнованиях, когда у нас у всех одинаковая форма - футболки с широким и открытым вырезом, - я опять должна как-то изощряться, чтобы моя отсутствующая часть не бросалась в глаза. Каждый наклон может открыть то, что привлечет чье-то внимание, испугает или заставит глазеть», - говорит она.

Белье Мари покупает в пунктах продажи медицинских вспомогательных средств. Если покопаться, там можно найти одну, в лучшем случае - пару вещей. «Протез достаточно тяжелый и отстает от тела», - говорит она.

По ее словам, это все же небольшие проблемы. «Я больше боюсь, что исполнится предсказание врачей, и что моя правая сторона тела и рука опустятся. Тогда головные боли станут еще сильнее, наверное, и боли в спине и еще что-нибудь, что я пока представить не могу», - говорит она.

Когда Мари была ребенком, семья сама оплачивала всевозможные процедуры: они просто не знали, что можно ходатайствовать об инвалидности. Когда мать об этом наконец узнала, у дочери определили инвалидность средней тяжести, позже - тяжелой.

«Помимо отсутствующей груди и мышц, у нее были аллергия и астма, в какой-то момент диагностировали сколиоз, давало о себе знать и сердце», - говорит мать. Для укрепления здоровья Мари были использованы все возможности для реабилитации. Очень многое приходилось делать за свои деньги. Особенно сильно Мари нуждалась в массаже, который Больничная касса больше не финансировала.

Когда Мари исполнилось 16 лет, инвалидность ей не продлили. «Сотрудница в Кассе по безработице сказала, что если руками работать не получается или тяжело, то при остром уме Мари можно выбирать рабочие места, где нужен умственный труд», - вспоминает Ану.

«Все эти годы мы жили, зная, что, когда ей исполнится 18, ей сделают операцию, и у нее появится грудь и отсутствующие мышцы», - замечает мать. Врач сказал это еще при первой встрече, когда Мари была маленькой. «Когда весной время пришло и мы с большими надеждами пошли к врачу, выяснилось, что Больничная касса эту операцию не финансирует. Кроме того, мы узнали, что речь идет о синдроме Поланда и в коррекции нуждается и вторая грудь. Прошло 17 лет, прежде чем дочери поставили диагноз!»

Больничная касса не поддерживает

Ану написала в Больничную кассу письмо с просьбой оплатить операцию, но ответ был отрицательный. Говорилось, что операция, конечно, входит в список услуг здравоохранения, но Больничная касса оплачивает ее только онкологическим пациентам, да и то в ограниченных объемах. «Скажу честно, очень грустно было это читать, - признается мать семейства. - То, что происходит в Больничной кассе даже по отношению к детям, просто поразительно».

У старшей дочери Ану ревматоидный артрит, ее нижняя челюсть не развилась в соответствии с возрастом. В этом году прошла очередная операция по установке имплантата, предназначенная для улучшения внешности, поэтому ее квалифицировали как эстетическую операцию. Однако, несмотря на то, что имплантат покупали сами, операция была бесплатной.

«Отсюда возникает вопрос у моей младшей дочери: где справедливость? Чем сестра лучше? Почему операцию сестры финансируют, а в ее случае говорят лишь о "пластической операции"?»

С операцией у Мари появится возможность нарастить и укрепить мышцы. Если бы ей пришлось отказаться от тренировок, правая половина ее тела, скорее всего, опустилась бы. Сейчас этого не происходит за счет высокого тонуса остальных мышц благодаря занятиям спортом. «Головные боли случаются достаточно часто, иногда ей приходится отпрашиваться с половины уроков или отменять тренировку», - беспокоится Ану.

«Естественно, психологическая сторона здесь доминирует, - признается мать. - Этим летом на пляже дочь как бы в шутку попросила, чтобы я отдала ей свою грудь - и я бы это сделала не раздумывая ни секунды, если бы только это было возможно. Сама она говорит, что просто пошутила, но мне это глубоко запало в душу».

Ану обратилась в местное самоуправление к социальному работнику, который сказал, что волость выделит 200 евро, если Ану предоставит им счет. Но операция стоит 10 000 евро. «Тут у меня закончились слова. Я поняла, что от меня хотели быстренько отделаться и надеялись, что деньги поступят откуда-то еще. Из какого-нибудь фонда или клуба…»

На операции можно пожертвовать деньги

Для того, чтобы Мари могли сделать реконструктивные и корректирующие операции, в ходе которых будет осуществлена пересадка жировой ткани и установлен силиконовый протез, можно сделать одноразовое пожертвование на счет Детского фонда Клиники Тартуского университета. В пояснении нужно указать «rinnaoperatsioon».

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE52770077100061081

Подробнее историю Мари и комментарий Больничной кассы можно прочитать ЗДЕСЬ.