Обычное детство назло болезни
«Стараемся, как можем, жить обычной жизнью, но иногда новые друзья детей спрашивают, почему Элари Маркус и Ами отличаются от других ростом и почему у них другая походка, - рассказывает мать Тийна. - К счастью, у них много отличных друзей, а также учителя поддерживают и помогают одноклассникам объяснить ситуацию. У Элари Маркуса в обычной школе возникали трудности с учебой, но сейчас, учась в маленьком классе Ристикуской основной школы, он делает успехи. Детям очень нравится ходить плавать, Ами ходит на тренировки по танцам, всей семьей ходим в походы, а зимой кататься на санках. Дети не могут преодолевать большие расстояния, но мы стараемся, чтобы они двигались».
Тийна говорит, что дети неохотно принимают лекарство, поскольку оно ужасно на вкус. «Элари Маркус должен принимать фосфор 4-5 раз в день, а Ами сейчас два раза в день. Пробую использовать различные трюки, например, если дети всю неделю хорошо принимают лекарство, мы идем всей семьей на выходных куда-нибудь», - рассказывает она.
Дети заверили мать и лечащего врача, что один укол в две недели им будет пережить проще, чем несколько раз ежедневно принимать фосфор.
Лекарство Crysvita оказывает влияние точно на очаг заболевания. Благодаря лекарству организм перестает терять фосфор. В Европе на лекарство было выдано разрешение. В Эстонии ранее его не использовали, но Эйнберг уже называет его революционным.