Страдающим редким заболеванием брату и сестре нужна ваша помощь

Элари и Эмили. Фото: личный архив

Проводящийся 18 мая в четвертый раз благотворительный забег Eastman стал ежегодной весенней традицией для жителей Кохтла-Ярве. На забег ожидаются любители бега любого возраста из любого уголка Эстонии. Хотя участие бесплатно, каждый участник забега пожертвует пять евро в благотворительный фонд. Так как в настоящий момент ожидается 550-600 участников, сумма пожертвований будет отнюдь не маленькой. Кто получал помощь в прошлые три года, и для кого собирают пожертвования в этот раз?

Задачей было поддержать семьи с детьми, у которых диагностирован рак, диабет или детский церебральный паралич (ДЦП). Всего плечо было подставлено в двенадцати случаях, то есть в среднем в год четыре страдающих от тяжелого заболевания детей получают помощью благодаря благотворительному забегу Charity Run. Размер одного пожертвования в среднем 1500 евро. Некоторые семьи получали помощь годами – в некоторых случаях она не ограничивается единоразовым пожертвованиям.

Например, Павлу - страдающему ДЦП мальчику - летом исполнится семь лет. Детский церебральный паралич вызывает повреждения в участках мозга, которые отвечают за контроль над мышцами. Павел получил два пожертвования, на которые ему было приобретено оборудование для домашних тренировок – так он не должен постоянно ходить на физиотерапию. Каждое утро у Павла зарядка, днем он регулярно занимается на тренажере, гуляет и катается на велосипеде, потому что ему необходима регулярная физическая нагрузка.

Расторопные математики уже, наверное, успели посчитать, что на 12 пожертвований средней суммой в 1500 евро не хватит одних лишь собранных в ходе благотворительного забега средств. В самом деле, здесь посильную помощь оказывают вместе с Eastman и различные спонсоры. После получения предложений от спонсоров проходит обсуждение того, кому и какую помощь нужно оказать, какие есть для этого возможности, после чего принимаются решения.

В этом году среди нуждающихся в помощи числятся Элари и Эмили – 11-летний брат и семилетняя сестра, которые страдают от очень редкого заболевания, сцепленной с Х-хромосомой гипофосфатемии. Заболевание вызывает истончение и деформацию костей из-за потери организмом фосфора. Основной симптом болезни – сильная боль в ногах, и в худшем случае из-за нее дети могут провести остаток жизни в инвалидном кресле.

Единственное, что может помочь брату и сестре, это новое лекарство из Японии, которое не оплачивается Больничной кассой. «Новое лекарство вывело бы качество жизни детей на новый уровень и позволило бы им ходить на своих ногах», - сказала их мама. Стоимость лекарства для обоих детей составляет 320 000 евро в год.

«Я видела их хрупкую маму с испуганными глазами, в которых столько боли и переживаний за своих детей, что это просто невозможно передать словами», – сказала основательница MTÜ Südamete Soojus Анна Тыниссаар.

Пожертвовать на лечение Элари и Эмили можно в фонд SA Tallinna Lastehaigla:

Swedbank: EE142200221001137609

SEB: EE481010220026847017

Luminor: EE921700017000265265

LHV: EE677700771001364621

Пояснение: Aitan õde-venda

Благотворительный забег Eastman проходит 18 мая, место сбора участников – Центр Культуры Кохтла-Ярве. В программе забег для самых маленьких на 250м м, детский забег 832 м и 2,2 км, длина основного забега – 4,4 км. Регистрация проходит на месте и участие для всех бесплатное, за каждого участника будет внесено 5 евро на поддержку нуждающихся в лечении детей. Забег проводится совместно с городскими властями Кохтла-Ярве и благотворительным фондом Südamete Soojus.