Мать, чей сын умер от болезни, которой страдает маленькая Аннабель, нашла способ ей помочь

Spinaalse lihasatroofia korral on seni olnud oodatav eluiga aasta-kaks. Uudne ravim annab võimaluse lapse päästmiseks.

ФОТО: Erakogu

Мать из Эстонии написала на своей странице в Facebook, что история Аннабель задела ее за живое, поскольку диагноз того же редкого генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии, был поставлен ее маленькому сыну Йоханну чуть более трех лет назад. Чтобы помочь девочке, нуждающейся в самом дорогом лекарстве в мире, она организовывает аукцион детской одежды, передает Tervis.

«Хотя с тех пор прошло всего три года, в то время лекарства от этой болезни не было, а сейчас оно есть и поэтому у Аннабели большая, большая надежда выздороветь. При отсутствии лекарства дети с этим диагнозом не живут больше одного-двух лет. Йоханн покинул нас, когда ему было всего год и 23 дня. Скучаем по нему безумно!» - написала женщина в посте на Facebook.

Она пояснила, что бабушка начала шить для Йоханна очаровательную детскую одежду уже с момента его рождения и это продолжается до сих пор. Учреждение под названием Jonsu - сокращенно от Йоханн и в его честь - предлагает детскую одежду этой семьи.

«Весь доход от благотворительного аукциона Йонсу будет пожертвован на лечение Аннабель, чтобы она получила нужное лекарство и стала первым младенцом в Эстонии, который победил это тяжелое мышечное заболевание», - надеется мать.

В благотворительном аукционе можно поучаствовать здесь.

НАВЕРХ