В марте 2019-го "Коммерсант"
сообщил, что заразилось более ста детей, а не 26, как сообщали местные власти. В тот же день главный врач больницы Руслан Белоус
заявил "Интерфаксу", что обилие новых случаев гепатита С связано "с улучшением качества диагностики", и упомянул, что дети "в период, предшествующий заболеванию, проходили курс лечения в медицинских учреждениях городов Москва, Санкт-Петербург и Адлер".
Однако, как незадолго до этого установила проверка Росздравнадзора Амурской области, как раз диагностика в больнице оставляла желать лучшего. В отчете на сайте Генеральной прокуратуры
указано, что больницей "не соблюдаются сроки обследования на вирусный гепатит", "не соблюдаются нормативные требования по профилактике вирусного гепатита С", а также "не осуществляется внутренний контроль качества и безопасности медицинской деятельности <...> в части контроля по вопросу диагностики и расследования случаев инфицирования гепатитом С детей онкогематологического отделения".
Была уволена врач, руководившая эпидемиологическим отделением больницы, снята с должности заведующей отделением Ирина Батурская и объявлен выговор замглавврача по лечебной работе. Главный врач больницы Руслан Белоус от комментариев Би-би-си отказался.
В апреле министр здравоохранения Амурской области Андрей Субботин дал интервью "Амур.инфо". Чиновник
рассказал, что гепатит С "не представляет для организма смертельной угрозы" и предположил, что "раскачка" может быть выгодна одной из политический партий, которая нарабатывает себе очки на этой ситуации". "Большинство родителей настроено на позитив. Но некоторые имеют особое мнение - что ж, это их право. Не принимают в обществе?! У ВИЧ-инфицированных нет особых проблем с коммуникацией по большому счету. А с гепатитом и подавно", - рассуждал министр. Месяц спустя он ушел в отставку.
Нынешняя и.о. министра Евгения Жарновникова от интервью Би-би-си отказалась, уточнив, что "по завершению объективного и всестороннего расследования и при наличии оснований министерством здравоохранения Амурской области будут приняты все меры по привлечению виновных к ответственности".
В пресс-службе губернатора Амурской области Василия Орлова корреспонденту Би-би-си сообщили, что так как "тема больная", власть по ней общается со СМИ только в режиме пресс-релизов. Последний из пресс-релизов посвящен лечению детей: терапию получат 27 человек.
Еще недавно гепатит С считался неизлечимым заболеванием, однако в 2013 году были изобретены (а позже и сертифицированы в России) препараты прямого противовирусного действия, эффективные и легко переносимые. Есть только два но: стоимость курса доходит до полутора миллионов рублей, а главное, большинство из этих препаратов не зарегистрированы в России для лечения детей. Как объясняет инфекционист Анастасия Покровская, на сегодняшний день возможностей лечить гепатит у детей до 12-14 лет очень мало.
Почти во всех семьях, с которыми общалась корреспондент Би-би-си, инфицированным детям до 12 лет ждать еще долго. При этом в обращении к губернатору Амурской области в мае 2019 года родители указывали, что у нескольких детей уже обнаружен фиброз печени. Есть дети, которым, по словам родителей, из-за гепатита С приходится сдвигать курсы химиотерапии, так как сначала требуется нормализовать показатели печени. У ребенка Ксении Павленко на фоне гепатита С проявился один из генетических синдромов.
В обращении к губернатору (копия есть у Би-би-си) родители сообщали, что "ответы минздрава по поводу лечения детей размыты и неконкретны" и настаивали на необходимости принять региональный закон о медицинской помощи, который включал бы в себя поддерживающую терапию до 12-летнего возраста, лечение препаратами прямого действия за счет бюджета и письменные гарантии правительства Амурской области, выданные на имя каждого ребенка.
"У детей повсеместно проблемы социального характера: к детям не приходят на день рождения, в школе откровенно гнобят, - также сообщается в обращении. - Про стресс, который получают в этой ситуации родители, говорить не приходится".
Весной родители начали массово идти в суд с исками о компенсации морального вреда; всего их подано около тридцати. Ущерб от заражения каждого ребенка истцы оценивают в 10 миллионов рублей. "Мне не деньги важны, мне важно, чтобы их жестче наказали за это, а чем дороже это будет стоить, тем жестче будет наказание" - говорит Екатерина Малахова.
Артем Волчаров объясняет, что такие суммы они потребовали "дополнительно для привлечения внимания":
- Ничего не мешало [властям] посчитать убытки от судебных заседаний, вовлечения кучи народу в это дело и сказать: "Ребята, действительно, мы виноваты, вот вам компенсация, извините тысячу раз, мы больше не будем, - рассуждает мужчина. - Столько лет был факт известен, почему не получалось дораскрыть все эти вещи?
- А вас не озлобила вообще вся эта история?
- Знаете, мы на Дальнем Востоке здесь все какие-то наивные люди. Бывает, гнев просыпается, но я все-таки верю в справедливость, что мы до конца этот вопрос решим. Я иногда ищу ответ, почему так с нами произошло. Видимо, чтобы с божьей помощью нам удалось вынести все на поверхность, и мы смогли бандой, которая там собралась, беспредел этот остановить.
Иллюстрации Татьяны Оспенниковой.