В 12 лет жительница Финляндии заболела нарколепсией из-за прививки. Но веру в вакцинацию не потеряла

Прививка. Иллюстративное фото. Фото: SCANPIX

Жительница Финляндии Амалия Паананен будет страдать от последствий прививки против свиного гриппа всю свою жизнь, передает Yle.

22-летняя Амалия Паананен заправляет кровать. Она только что проснулась, хотя на часах уже больше полудня. Это уже второе ее пробуждение за сегодня: ей просто необходимо было поспать днем, иначе вечер бы прошел как в тумане.

Она открывает жалюзи на окне в своей комнате – той же, в которой она выросла и научилась жить со своей болезнью. В ее возрасте в Финляндии уже принято жить самостоятельно, но она не может себе этого позволить: из-за заболевания сил не хватает на то, чтобы работать после учебы, а без работы нет денег на свое жилье.

Амалия изучает международную экономику в университете прикладных наук. После учебы она никуда не может пойти, потому что ей обязательно необходимо поспать. Иногда хватает десятиминутной дремы, но чаще всего дневной сон длится около часа. Это стало неотъемлемой частью ежедневной рутины с тех пор, как десять лет назад ее привили от свиного гриппа.

Непослушный смех

В 2009 году в Мексике был выявлен новый вирус гриппа, отправлявший в больницу даже самых стойких и здоровых. Несмотря на лечение, люди умирали и умирали. Вирус, который нарекли «свиным гриппом», распространялся с небывалой скоростью. Он быстро добрался до Австралии, где от него стали умирать дети в четыре раза чаще, чем от обычного гриппа.

Амалия вспоминает, что о страшном вирусе часто говорили в школе. Возникло ощущение, что всех необходимо в срочном порядке прививать.

Европейское агентство лекарственных средств быстро одобрило продажу вакцины под названием Pandemrix. Финляндия получила ее в то же время, как пандемия свиного гриппа распространилась на страны Северной Европы. Привита была половина финнов, а из подростков младше 15 лет – целых 75 процентов.

В Финляндии по сравнению с другими странами свиной грипп удалось остановить. Ни эпидемия, ни сама болезнь не была такой сильной, как в других частях света. Неприятным итогом, однако, стало то, что порядка двух сотен подростков из-за прививок заболели нарколепсией.

Одной из них стала Амалия. Первые симптомы появились спустя полгода после вакцинации. В то время ей было 12 лет, и она находилась с семьей в отпуске.

«Меня перестали слушаться мышцы, когда я смеялась. Это мое первое воспоминание о нарколепсии», – сказала она.

Одно из связанных с этой болезнью явлений называется катаплексия. Этот термин обозначает внезапную кратковременную потерю мышечного тонуса при сильных эмоциональных реакциях. Ноги могут перестать держать, а нижняя челюсть упасть до груди. Если разберет сильный смех, то можно оказаться лежащим на земле без возможности пошевелить конечностями.

«Меня в ту поездку часто смешили, так что мои мышцы меня постоянно не слушались. Когда кто-то говорил шутку за столом, у меня из рук падал стакан с молоком», – рассказала она.

В то же время Амалии стало крайне сложно просыпаться и засыпать. Она начала хронически опаздывать в школу и засыпать на уроках. Она пыталась бороться с этим, делая записи, как заведенная.

«И все равно я засыпала, а потом внезапно просыпалась от испуга и смотрела на записи. Вместо них я видела неопределенные черточки, хотя мне казалось, что я все записывала правильно», – сказала Амалия.

Самостоятельная диагностика

Врач, к которому обратилась семья, предположил, что дело в осеннем переутомлении. Потом стали подозревать гипотиреоз, то есть недостаток гормонов щитовидной железы. Анализы и медицинские исследования назначались одни за другими. В итоге Амалия сама спросила у доктора, не может ли это быть нарколепсией. Она слышала об этой болезни по телевизору, и к своему удивлению обнаружила, что ее симптомы практически полностью соответствуют описанию.

«Врач сказал, что этого не может быть, потому что нарколепсия – это очень редкое заболевание», – отметила девушка.

После нескольких месяцев анализов Амалию направили в Университетскую больницу Тампере на полисомнографию, то есть исследование сна. К ее голове прикрепили датчики, которые регистрировали работу мозга, пока она спала. Амалия спала очень неспокойно и прерывисто, как это характерно для нарколептиков. В итоге диагноз подтвердился.

Диагноз подтвердился, а жизнь кардинально изменилась. Теперь она должна была спать днем и бросить увлечение футболом, потому что после тренировки девушка была так вымотана, что засыпала прямо в раздевалке в спортивной одежде.

Друзья практически перестали с ней общаться, потому что Амалия все время была усталая и в плохом настроении. Опоздания, сон на уроках и наличие странного и редкого заболевания только усугубляло ее положение.

Сонный ступор

Амалии и до заболевания нередко снились кошмары, а в результате нарколепсии они развились в целые сонные параличи.

«Во время них я вижу галлюцинации и не могу двигаться. Слышу странный и пугающий звук, похожий на шипение или шуршание. Сейчас я уже знаю, что как только начинаю его слышать, надо ущипнуть себя настолько сильно, чтобы проснуться», – рассказала Амалия.

Во время сонного паралича (или сонного ступора) девушка видит фигуру, которая стоит в ее комнате. Ее парализует страх, и она не может двигаться.

«Однажды это была монахиня. Она подходила все ближе и ближе, а я не могла пошевелиться. В другой раз это был пожилой китаец, который улыбался мне из противоположного конца комнаты. Иногда бывают пауки, выползающие отовсюду», – сказала она.

Раньше родители Амалии будили ее, чтобы избавить от кошмаров и прекратить ее сонный паралич. Даже собака Барбара научилась распознавать приступы и прибегала в комнату девушки. Сейчас Амалия уже сама научилась находить в кошмарах признаки, по которым она распознает, что все вокруг лишь сон.

«Однажды над моей головой проплыл призрак. Я осознала, что у кровати не такое изголовье, как должно быть, и поняла, что это сон. Так что я просто стала ждать, пока призрак улетит», – рассказала девушка.

Случаи нарколепсии в результате прививок от свиного гриппа вызвали в Финляндии огромный скандал. Потихоньку в прессу стали просачиваться истории, схожие с историей Амалии. Было начато исследование о причинно-следственной связи вакцины и болезни.

В итоге выяснилось, что Амалия заболела, поскольку у нее была наследственная предрасположенность к нарколепсии, а антиген вируса в Pandemrix запустил развитие болезни. Амалия и все остальные заболевшие были привиты вакциной производства одного и того же фармакологического завода. В вакцинах другой фабрики особого строения антигенов вируса, которое в случае двухсот человек привело к болезни, не было.

Все дело в пандемии

Подростком Амалия была крайне озлоблена на тех, кто произвел вакцину, кто допустил ее к использованию и на всю ситуацию в целом.

«Я была очень зла на фармкомпанию. И до сих пор передо мной никто не извинился», – сказала она.

В ходе проверки после выявления случаев нарколепсии в вакцине не было найдено ошибок или недостатков. Чиновники утверждают, что хотя разрешение было выдано в кратчайшие сроки, качество, воздействие и безопасность препарата были тщательно исследованы.

Кирсти Вилликка из государственного агентства по надзору над медикаментами Fimea утверждает, что связь нарколепсии и вакцины от свиного гриппа могла никогда и не быть выявлена, если бы не было привито такое огромное количество человек в ходе пандемии.

«Если бы вакцинированы были бы только граждане одного года рождения, настолько редкое побочное явление могло бы и не обнаружиться», – отметила Амалия.

При этом Вилликка отмечает, что при оценке вакцины необходимо в первую очередь проанализировать, превышает ли польза возможный вред.

«Если бы вакцины не было вовсе или бы население не привили, вред от болезни был бы гораздо больше, чем выявленные случаи нарколепсии», – сказала она.

«Глупо и безответственно отказываться от прививок»

Сейчас Амалия ежедневно принимает три различных медицинских препарата, чтобы сдерживать последствия нарколепсии. У нее не работают внутренние часы, которые бы сообщали организму, что пора отдыхать. Поэтому вечером девушка принимает большую дозу мелатонина и старается успокоиться и расслабиться, чтобы было легче отдохнуть. Утром она принимает бодрящее лекарство и лекарство, которое предупреждает потерю мышечного тонуса.

Больше всего Амалию огорчает, что она больше не может смеяться без потери контроля над мышцами. Раньше она любила смеяться – теперь же ей пришлось выработать особый способ, который не приводит к отказу мышц челюсти.

После выявления связи Pandemrix и нарколепсии увеличилось недоверие к безопасности вакцин. Если до этого случая 40 процентов детей младшего возраста прививались с разрешения родителей от сезонного гриппа, то после доля сократилась до 13 процентов. За десять лет показатель вернулся на прежний уровень, и сейчас от гриппа прививается 42 процента детей.

Заведующий врач отдела по борьбе с инфекционными заболеваниями Ведомства здоровья и благополучия THL Ханна Нохинек считает, что вызванные вакциной Pandemrix страхи не являются причиной нынешней активизации антипрививочного движения.

«Число противников прививок на протяжении времени остается практически неизменным чуть ли не со времен оспы. Примерно один процент населения не хочет вакцинироваться. Это очень громкая, но небольшая группа», – сказала она.

К примеру, прививку от столбняка получили 99 процентов детей. Даже Амалия согласилась привиться в гимназии от столбняка, несмотря на серьезные последствия предыдущей вакцинации.

«Мне кажется, глупо и безответственно отказываться от прививок и подвергать других опасности заражения. Вакцины придуманы не просто так», – сказала девушка.

К прививкам от гриппа она, однако, настроена не так благосклонно. Она считает вакцинацию от гриппа совсем другим делом, поскольку штаммы меняются из года в год. Состав прививок зависит от прогнозов специалистов о том, какие виды вирусов будут бушевать в наступающем сезоне.

Кем быть?

Связь вакцин и неврологических заболеваний изучена довольно глубоко. В начале мая была опубликована диссертация, согласно которой у привитых вакциной Pandemrix риск заболевания нарколепсией в 13 раз выше, чем у непривитых. Автор исследования Томи Сарканен считает это уникальным случаем.

«В свете современной науки представляется крайне маловероятным, чтобы у вакцин была связь с неврологическими нарушениями за исключением редчайших случаев», – сказала Сарканен.

Развившаяся в результате вакцинации нарколепсия, по словам ученого, практически не отличается от обычной. Это аутоиммунное заболевание, при котором организм начинает по какой-то причине атаковать свои же нормальные и полезные ткани и клетки. Степень поражения отличается у разных людей: кого-то болезнь лишает способности учиться и работать, кто-то может вести обычную жизнь с помощью медикаментов.

Амалии Паананен придется жить с нарколепсией всю жизнь. Пока ее ближайшей целью является переезд в собственное жилье. В долгосрочной перспективе она хотела бы найти работу, однако не знает, найдутся ли работодатели, которые согласятся считаться с особенностями ее ритма жизни.

Амалия заболела в настолько раннем возрасте, что даже не успела задуматься о тех профессиях, в которых нарколептики работать не могут. Сейчас она изучает экономику, но стать хотела бы художником или дизайнером одежды.

«Боюсь, правда, что мой характер станет большим препятствием, чем нарколепсия. Но безработной я быть не хочу», – заключила она.