У двух детей в Эстонии обнаружили редкое заболевание: им могут помочь только дорогие уколы

Брат и сестра нуждаются в дорогом лекарстве. Фото: Erakogu

Элари-Маркус и Ами, редкая болезнь которых влияет на формирование костей, начали с помощью пожертвований дорогое лечение и их состояние заметно улучшилось. Детям необходимо каждые две недели делать укол, доза которого стоит 5723 евро. Для продолжения лечения семья нуждается в финансовой поддержке людей, пишет Postimees.

«Как врач с опытом могу сказать, что наблюдаю за возникновением настоящего чуда, - говорит эндокринолог Таллиннской детской больницы Юлле Эйнберг, которая является лечащим врачом восьмилетней Ами и 12-летнего Элари-Маркуса. У них редкая генетическая болезнь - сцепленная с Х-хромосомой гипофосфатемия. Ранее им можно было предложить только замещающее лечение. В июле в Эстонию поступило новое, разработанное в Японии лекарство, которое дало положительные результаты для детей уже при первом применении.

«Я даже не надеялась, что после первого укола мы увидим, что уровень фосфора в организмах детей пришел в норму, поскольку у обоих детей этот уровень был низкий или на нижней границе нормы. Результаты анализов хорошие, дети хорошо переносят лечение: ни чувствительности, ни аллергической реакции не возникло», - рассказывает доктор Эйнберг. По ее словам, продолжение лечения сейчас чрезвычайно важно, поскольку дети находятся в стадии активного роста.

Напомним, что из-за этой редкой болезни организм теряет фосфор, происходит истончение и деформация костей. Болезнь сопровождается постоянными болями в ногах, и в худшем случае дети могут оказаться в инвалидном кресле.

Поскольку речь идет об очень дорогом лекарстве, которое Больничная касса пока не компенсирует и которое не по карману семье, на помощь пришел Фонд Таллиннской детской больницы.

«На лечение Ами и Элари-Маркуса пожертвовали на данный момент почти 86 000 евро, которых хватит на три месяца, - говорит руководитель фонда Инна Крамер. - Сейчас чрезвычайно важно, чтобы лечение можно было продолжить. Поэтому призываем добрых людей по-прежнему поддерживать Ами и Элари-Маркуса. Надеемся, что если эффективность лекарства в течение этого года получит официальное подтверждение, со следующего года Больничная касса внесет его в список компенсируемых. Ходатайство об этом уже подано».

Речь идет о настолько новом лекарстве, что Элари-Маркус и Ами среди первых пациентов во всем мире. Клинические исследования лекарства были успешно пройдены и Европейский лекарственный департамент выдал лекарству Crysvita разрешение. Схема лечения выглядит так: один укол каждые две недели. На данный момент оба ребенка получили по пять уколов. Цена одного укола 5723 евро. На данный момент с помощью поддержки людей лекарство было закуплено на 68 682 евро, что составляет 12 уколов, то есть по шесть уколов на каждого ребенка.

Поддержать лечение детей можно переводом на счет Фонда Таллиннской детской больницы:

Swedbank: EE142200221001137609

SEB: EE481010220026847017

Luminor: EE921700017000265265

LHV: EE677700771001364621

Получатель: Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Пояснение: «Aitan õde-venda».

Пожертвование можно сделать и через официальный сайт фонда.