Жизнь в доме призрения для больных деменцией: остановка, на которой не останавливаются автобусы

В фойе круглого дома имеется автобусная остановка. Каждое утро люди собираются возле нее. Кто-то хочет ехать в Васте-Куусте, кто-то в Абья-Палуоя, кто-то в Ряпина. Но автобус не придет. Таким образом, людям с деменцией предоставляется мнимая свобода решить, когда прийти, а когда уйти. Фото: Marko Saarm

И хотя деменция диагностируется все чаще, для страдающих этим заболеванием людей не хватает подходящих мест в домах призрения, а у государства нет долгосрочной стратегии для работы над этим вопросом, пишет Postimees.

На часах 8.15. Пожилая дама ждет автобуса на остановке Парги-теэ в Ямеяла Вильяндиского уезда. Она собирается ехать в Вастсе-Куусте. Но автобус не придет. Никогда. Женщина возвращается в свою комнату. Эта комната, и даже автобусная остановка находятся в доме призрения, предназначенном для людей с деменцией.

Единственный дом призрения, предназначенный для людей с деменцией, по словам его руководителя Каи Когер, находится под пристальным вниманием: «Постоянно к нам хотят попасть 15-20 человек, а мест 50. Приезжают из Тарту, Таллинна, Ида-Вирумаа, Пярну – со всех сторон».

Некоторые обитатели дома большую часть своей сознательной жизни прожили в других местах, например, в столице, но из-за проблем с памятью они могут вспомнить только место своего рождения – Вильянди. Поэтому они хотят приехать именно сюда.

В других уголках Эстонии люди с деменцией живут вместе с другими пожилыми людьми. По данным канцелярии канцлера юстиции, свобода передвижения для людей с деменцией часто ограничивается противозаконно, чтобы подопечный не мешал остальным.

В круговом доме невозможно заблудиться

В Вильяндиском доме опеки и сестринского ухода такого нет. «Автобусная остановка» - не самая большая особенность этого дома по сравнению с другими домами призрения. Например, это здание построено по кругу.

Когер объясняет, что если страдающий деменцией человек увидит дверь, он обязательно войдет в нее. Если в заборе есть калитка, он захочет через нее выйти.

В круговом доме можно спокойно ходить по кругу и не потеряться. В центре дома находится внутренний двор. Туда ходят круглый год: кто-то собирает листья, кто-то чистит зимой снег, кто-то просто сидит: «Летом с завистью смотрим, как наши бабушки и тетушки становятся шоколадно-коричневыми, а мы – белые».

Шарлота попала в круглый дом лежачей больной, а теперь это самая активная жительница дома. Она кружит по зданию на инвалидной коляске, отталкиваясь ногами. Фото: Marko Saarm

Если человек с деменцией ходит, его трудно хоть на минуту удержать на месте. Самой быстроногой в доме является Шарлота. Она сидит в инвалидном кресле и отталкивается ногами, кружа по дому. В хорошие дни она делает один круг за 23 секунды. В Вильяндиский дом призрения и сестринского ухода она попала лежачей больной.

Комнаты рассчитаны на двух-трех обитателей. Соседи по комнате подбираются по интересам: «Мы очень внимательно следим за особенностями и характером человека. Также учитывается, является он лежачим больным или может ходить сам».

День подопечного состоит из разных занятий: читают газеты, делают зарядку, в кружках рукоделия нарезают материал для плетения ковриков. Кто может держать в руках ножницы, тот режет. Кто не может, тот просто смотрит. Но и наблюдение – это деятельность: «Главное, чтобы человек не лежал в кровати, уставившись в потолок».

Раз в месяц все вместе пекут блины. Печь помогает наставник, а тесто замешивают подопечные. Вместе слушают старые песни, которые о чем-то напоминают. Вот пациенты как раз собираются чем-то заняться, а фоном поет Тоомас Анни: «Только тебя, только тебя хотел бы носить на руках. Только тебя, только тебя вижу рядом с собой».

Работа добровольцев – слушать

Также пациенты ходят гулять с сопровождающими, в которые пытаются – как и при кормлении – привлекать самих обитателей дома. «Те, у кого ноги-руки крепкие, могут взять с собой, например, человека в инвалидном кресле и погулять с ним в парке», - объясняет Когер.

Но есть и такие, которые уже ничего не хотят. «Кто-то говорит, что всю жизнь чем-то занимался и хочет теперь просто спокойно посидеть», - говорит заведующая отделом социальной опеки дома призрения Елена Эрми.

В дом приходят и добровольцы, основной задачей которых является слушать. Слушать воспоминания подопечных о молодости, военном времени, работе. Они и хорошие чтецы. Читают вслух такие книги, как «Весна» Оскара Лутса, которые все помнят с юности.

Для пожилых людей организуют концерты. Мастера-гармонисты уже давно являются старыми знакомыми. Но больше всего пациенты любят ансамбль женщин-сотрудниц дома призрения. В последний раз они выступали с песней «Мы больше не маленькие». А еще к старикам приходит, например, хирург Вильяндиской больницы, который играет на аккордеоне.

День подопечного состоит из разных занятий: читают газеты, делают зарядку, в кружках рукоделия нарезают материал для плетения ковриков. Фото: Marko Saarm

Во время ознакомительной прогулке по дому Когер показывает, что в комнате отдыха для работников нет дивана, на который можно прилечь: «Часто считается, что работники по уходу не работают, а спят». По ее словам, люди с деменцией особо активны именно ночью.

Идея сделать дом круглым пришла из Голландии: «Голландцы приезжали консультировать и учить нас. Они целый месяц провели здесь, общались с жителями и демонстрировали, что язык не может быть преградой. Есть картинки, песни, жесты – с их помощью и общались».

Отставляют посылки, навестить не приходят

В последнее время много говорится о том, как долго имеет смысл лечить, где предел. Когер приводит в пример подопечного, которому было назначено так много лекарств, что шкаф не закрывался. После корректировки схемы лечения выяснилось, что он нуждается только в двух препаратах. Такое решение согласовывается с семейным врачом.

Время от времени и родственники обращаются к работникам с вопросом, нужно ли подопечному принимать то или иное лекарство. По просьбе родственников от схемы лечения не отказываются: «С другой стороны, бывают и случаи, когда после смерти 99-летнего обитателя родственники спрашивают, почему мы ничего не сделали».

Во внутреннем дворе Центра призрения и сестринского ухода Вильяндиской больницы можно гулять круглый год. Руководитель центра говорит, что летом обитатели дома становятся шоколадными от загара, работники проигрывают на их фоне. Фото: Marko Saarm

С родственниками возникают разные проблемы: «Если пациенты жалуются родственникам, что не могут у нас есть, то, конечно, своей матери или отцу люди верят больше, чем нам. В таком случае мы предлагаем прийти в обеденное время». Когер также говорит, что некоторые перестают навещать своих родителей, поскольку могут услышать вопрос: «А кто ты такой?» Некоторые оставляют посылки, но внутрь не заходят. Она не берется судить, правильно это или нет.

По словам руководителя отдела социальной опеки Эрм, деменцию считают позором: «Наша задача объяснить, что это не так. Хочешь не хочешь, но такое случается, и родственники должны смириться с ситуацией». Родственникам бывает трудно обяснить, что настал момент, когда их близкий человек больше не может жить дома. И тяжело больной человек может, по словам Когер, жить дома, если он не остается в одиночестве. Но чаще все члены семьи ходят на работу или сами нуждаются в помощи.

Для того, чтобы снизить нагрузку на родных, центр опеки и сестринского ухода предлагает и услугу дневного ухода и интервальную опеку. Из названия  последней можно понять, что она позволяет привезти родственника на определенное время. Работа опекунов требует много душевных ресурсов. Сложность такой работы, по словам Когер, понимают только те, кто сам этим занимается.

Лайне больше всего волнует влияние Китая на Эстонию

Жительница круглого дома Лайне Каземаа (86) говорит, что больше всего перед смертью она хочет посмотреть фильм "Право и справедливость". Фото: Marko Saarm

С разрешения руководителя круглого дома журналист поговорил с Лайне Каземаа (86) из Вильяндимаа. Как и у других обитателей, у нее бывают хорошие и плохие дни. В этот день разговор получился долгим.

Каземаа рассказала, что более 40 лет проработала медицинской сестрой: «Я хорошо справлялась с больными. А больные заботились обо мне, мне так казалось». Семьи у нее нет.

Нынешнее место жительства ей нравится. Каземаа как орехи щелкает кроссворды, читает еженедельники «Артер» и Eesti Ekspress.

Она хочет, чтобы в доме призрения ей было с кем поговорить. Например, о Таммсааре, все романы которого она прочитала: «Когда вышел фильм „Право и справедливость“, мне очень хотелось о нем поговорить, но мои разговоры никого не интересуют».

Но самого фильма она еще не видела, только читала о нем: «Я не умру до тех пор, пока не увижу этот фильм».

Особенно Каземаа нравится разгадывать кроссворды. Их она щелкает, как орешки. Фото: Марко Сарм

А иногда ей хочется поговорить, например, о Яане Тыниссоне: «Он был настоящим государственным мужем, интересовался устройством мира, образованием и селянами, боролся за создание сельхозтовариществ. Тут много переживших инсульт или инфаркт, много больных деменцией. Не с кем о нем поговорить».

Журналист спросила у Каземаа, что ее беспокоит в жизни Эстонии: «Чтобы эти китайцы не захватили Европу. Я думала о том, что они проникают во все конца Европы. Немного беспокоюсь и по поводу EKRE, но поди знай, что у них получится. Они немного исправили свою риторику».

Каземаа отдала свой голос Партии реформ: «Я была бы довольна, если бы Таави Рыйвас стал премьер-министром. Одна ошибка была, но…»

Работник по уходу: работу нужно делать с душой, но не принимать близко к сердцу

Из 28 сотрудников дома призрения 21 работник по уходу. Пилле Йыэранд и Кристи Фигол работают в Вильяндиском доме призрения и сестринского ухода 11-часовые и круглосуточные смены. По словам обеих, отношение к профессии работника по уходу с течением лет улучшилось.

Йыэранд говорит, что в кругу знакомых все же удивляются, почему она занимается такой работой: «Кто-то говорит, что не стал бы этим заниматься, хоть озолоти его».

Подопечным нужно помогать при проведении гигиенических процедур, при кормлении. Некоторые из-за усугубления болезни забывают как есть, тогда нужно помогать глотать.

«Мы все когда-нибудь станем старыми, и никто не знает, в каком состоянии мы окажемся. Приятно думать, что кто-то протянет и нам руку помощи», - говорит Фигол.

Некоторые подопечные, конец которых близок, особенно западают в душу. Но у Фригол есть мантра: «Это работа, которую нужно делать с душой, но ничего не принимать близко к сердцу». «Нельзя приносить работу домой, так можно перегореть», - говорит она.

Фригол говорит, что ей приятно, когда в ком-то остается еще хоть чуть-чуть позитива. Многие жалуются на свою болезнь и обижены на жизнь. Многие хотят домой, но не отдают себе отчета в том, что они там больше не могут справляться. Некоторые не хотят перегружать родственников.

«Невозможного сделать нельзя, но мы делаем все, что в наших силах», - говорит Фигол.

Она отмечает, что в работе могло бы оставаться больше времени на общение с подопечными. Разговоры с человеком с деменцией – это не очень простое занятие: «Кто-то говорит, что вечером на дереве видел трактор, а следующее суждение у него уже здравое».

К требованию об образовании, которое применяется к работникам по уходу, Йыэранд относится скептически: «Не найти работников и без дипломов». По словам Фигол, учиться на месте лучше всего, и никакой диплом такого обраования не даст.

Хороших домов призрения для людей с деменцией не хватает

• Три года назад советники канцлера юстиции проверяли оказывающие услугу общего ухода учреждения и часто обнаруживали, что свобода передвижения для клиентов с деменцией была противозаконно ограничена. В то же время, имеется нехватка персонала, а непригодность помещений часто ставит работников в безвыходное положение.
• Ситуация постепенно улучшается. В апреле этого года канцлер Министерства социальных дел Кая Ива подписала указ, согласно которому будет поддержано создание 806 мест в домах призрения для людей с деменцией.
• С прошлой осени в подчинении Министерства социальных дел работает центр компетентности. В этом году была открыта инфолиния по деменции (6446 440). За первые шесть месяцев года на него позвонили 202 раза.
• Партнер центра компетентности, MTÜ Elu dementsusega начиная с 2017 года координирует 17 опорных групп для родственников людей, страдающих деменцией. В первом полугодии этого года было организовано 43 встречи опорных групп, в которых приняли участие 248 человек. Кроме того, прошли девять мероприятий под названием «Кафе памяти», которые предназначены для людей с деменцией.
• По состоянию на конец прошлого года, в Эстонии работали 83 дома презрения общего ухода, в которых жили и люди с деменцией. Людей с деменцией было почти 900, то есть около 11 процентов всех, кто получает данную услугу.
• В Эстонии, по некоторым оценкам, имеется 15 000-21 000 людей с синдромом деменции, но деменция сильно недооценена. Количество людей, имеющих диагноз, составляет около 10 процентов от реальной ситуации. В среднем в год появляется 3500 людей, у которых диагностируется синдром деменции.
• Деменция распространена в мире среди людей в возрасте от 65 лет и старше, им страдают от шести до восьми процентов от всех представителей данной возрастной группы, и этот показатель растет.