Жителей Эстонии призывают помочь годовалому Эрику с редким заболеванием

Годовалый Эрик. Фото: TÜK Lastefond

Детский фонд Клиники Тартуского университета призывает людей помочь годовалому Эрику с редким генетическим сбоем продолжить получать необходимое лечение.

У годовалого Эрика диагностировали очень редкий и до сих пор малоизученный генетический сбой, основными признаками которого являются низкий мышечный тонус и отставание в развитии моторики и речи. Деятельностная терапия для Эрика очень важна: регулярное посещение терапии помогает ребенку достигать прогресса в развитии.

Маленькому Эрику провели много различных исследований, но точный диагноз мальчика долгое время не был поставлен. В октябре этого года семья Эрика узнала, что у него очень редкий генетический сбой – у него патогенная мутация гена TCF20 и функция гена значительно нарушена.

Успехи в лечении Эрика требуют времени, но по словам терапевта, регулярная деятельностная терапия очень хорошо влияет на Эрика. Он начал понимать элементарную речь, он ее пародирует и проговаривает звуки. Он начал отвечать на вопросы взглядом, махать, указывать пальцем или издавать звуки. Эрик использует в повседневной деятельности больше руки, проявляет интерес к окружающей среде и начал демонстрировать свои желания.

Когда летом семья Эрика обратилась за помощью в Детский фонд, Эрик использовал для движения ходунки, его удобное положение было на спине и родители беспокоились из-за низкого мышечного тонуса. Сейчас Эрик может сидеть, ходить и, хотя он часто теряет равновесие и падает, у ребенка большое желание стать самостоятельным.

По словам родителей, они начали рано ходить с Эриком на интенсивную физиотерапию, чуть позже также на деятельностную терапию и к спецпедагогу. Достижение успеха требует времени, но мать Эрика видит, что посещение терапии очень важно для развития ребенка и она благодарна Детскому фонду и людям, которые своими пожертвования помогают покрывать расходы. Эрик может посещать деятельностную терапию и в рамках услуг по реабилитации, но этого для него мало и родители до обращения в Детский фонд сами покрывали дополнительные расходы.

Сумма, которую семья должны платить только за деятельностную терапию, составляет 1440 евро в год. Это в случае, если ходить на терапию один раз в неделю. Детский фонд покрывает с помощью пожертвований 90 процентов счета за деятельностную терапию для Эрика, то есть 1296 евро.

Детский фонд Клиники Тартуского университета в год покрывает расходы на развивающую терапию более 40 детей. Помимо деятельностной терапии, фонд покрывает с помощью пожертвований также траты на иппотерапию, музыкальную терапию, физиотерапию, лечебную водную гимнастику и услуги логопедов для тяжелобольных детей в размере почти 50 000 евро в год.

Фонд призывает помочь покрыть расходы на лечение годовалого Эрика с помощью перевода на счет SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond с назначением платежа (пояснение) “Eriku teraapia”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607