/nginx/o/2020/07/02/13185122t1h76d1.jpg)
Руководитель проекта выставок Эстонского музея здравоохранения Таави Кури рассказал Кадри Таммепуу, что музей собирает истории онкологических больных и их близких, которые хотят таким образом помочь самим себе и поддержать других, а также придать более широкое значение жизни во время болезни.
За те пять лет, что Таави Кури работает в Музее здравоохранения с посетителями, он стал думать и говорить о смерти больше, чем большинство его ровесников. Когда Кури был ребенком, онкологический диагноз считался смертельным приговором. «Сын знакомых семьи, мой ровесник, неожиданно заболел раком и через пару лет скончался», - вспоминает Кури.
В то время в кругу семьи об этом не говорили, но у мальчика остался страх. «К своему удивлению, я снова почувствовал страх, когда в подростковом возрасте у меня на спине появилась доброкачественная жировая опухоль, - вспоминает Кури. - Я пытался справиться сам, но потом паника взяла свое. Несмотря на рекомендацию врача подождать до того момента, как опухоль начнет менять свой вид и размер, я требовал от врача, чтобы он вырезал это маленькое образование. После операции спокойствие ко мне вернулось».
Видов рака более сотни, многие из них излечимы, но панический страх прочно сидит в людях. «Я соприкоснулся с ним снова три года назад, когда мы готовились к выставке „Естественная смерть“, - сказал Кури. - Сначала мы думали о клинической смерти, ношении шелковых перчаток, чтобы не травмировать посетителей. К счастью, мы поняли, что истории людей придают выставке человечность. Последние десять лет музеи сфокусированы на том, чтобы перейти от предметов к историям. Например, цепь для обмолота зерна для многих может ничего не значить, но если добавить историю человека, который этим орудием в свое время работал, то у вещи появляется ценность».
На выставке начали проходить уроки скорби, на которых и по сей день хватает посетителей. Одни хотят поделиться своим опытом, другие - выслушать их. Полтора месяца назад Кури начал собирать истории о раке и от бывших больных, и от их родственников. «Все началось с того, что к нам обратились производители лекарств, о которых говорят, что они корыстны. Мы же в свою очередь подумали, почему бы и нет, у музея всегда мало денег, и если откуда-то придет помощь, то можно сделать больше и лучше», - объяснил Кури.
Люди живут дольше и больше не умирают от многих других болезней, поэтому год от года растет число людей, которые живут с онкологическим заболеванием, и их родственников, и они нуждаются в большей поддержке. На данный момент Кури загрузил на сайт народных историй двенадцать рассказов о раке, и три еще ждут редактирования. Еще он записал два интервью. «Они получились довольно длинными, но человек должен получить возможность рассказать, что у него на душе», - считает он. В общей сложности Кури надеется собрать 40 историй, которые смогут прочитать все, кому это будет интересно.
/nginx/o/2020/01/08/12860146t1h9d76.jpg)
Справляюсь со страхом неизвестности, потому что он преследовал меня всю мою жизнь. Могу поделиться приемами, как лучше справляться в обычной жизни, как во время химиотерапии, так и после нее.
Мерике Вярик, консультант
«Во время активного лечения не хочется говорить о своей болезни — кто-то находится на стадии отрицания, а другим просто настолько плохо, что все силы уходят на то, чтобы справиться с последствиями химиотерапии, - рассказал Кури. - Во время восстановительного лечения начинают искать поддержку, но все же интересно, что у нас особо вместе не собираются. Несмотря на большое количество больных, группу поддержки Северо-Эстонского союза раковых больных посещает пара десятков человек, Союз родителей больных раком детей кажется более активным, очевидно молодым людям в интернете проще общаться, и там больше анонимности».
Сбор историй показал Кури, что вопросы без ответа подпитывают мифы. Сейчас он ждет ответа врача для одной женщины, которую интересует, является ли рак заразным. «Двадцать лет назад ее муж страдал от рака простаты, и она должна была навещать своего мужа в защитной одежде, - рассказал Кури одну из историй. - Медики в тот раз не сказали, что защита нужна не жене, а ее больному мужу, у которого иммунная система не работала. У пациентов и их близких есть вопросы, которые остаются висеть в воздухе, потому что у врачей недостаточно времени».
На многие вопросы могут ответить собратья по несчастью. Мерике Вярик, которая отправила свою историю в музей, восемь лет назад позвали в Северо-эстонскую региональную больницу консультировать пациентов. «Рак проходит по-разному, и некоторые истории очень грустные, - сказала Вярик, у которой десять лет назад был диагностирован рак груди. - Но я справляюсь со страхом неизвестности, потому что он преследовал меня всю мою жизнь. Могу поделиться приемами, как лучше справляться в обычной жизни, как во время химиотерапии, так и после нее».
После активного лечения болезнь отступила. «С тех пор живу так, чтобы взять по максимуму от каждого дня, потому что никогда не знаешь, когда все закончится», - добавляет Вярик.
Истории людей придают выставке человечность. Последние десять лет музеи сфокусированы на том, чтобы перейти от предметов к историям.
Таави Кури, руководитель проектов Эстонского музея здравоохранения
Работающая в страховом бизнесе Вярик поступила в Таллиннское высшее медицинское училище, где она получила профессию медсестры и дополнительно профессию медсестры психического здоровья.
Первый раз Вярик столкнулась с раком уже в возрасте трех лет, когда у ее матери обнаружили рак груди. «В нашем роду есть печально известная мутация генов BRCA1, мою тетю и ее дочь также погубил рак груди», - рассказала она о семейных связях.
Умение принимать жизнь такой, какая она есть, дает Вярик душевное спокойствие. «Поддержка для человека очень важна — кто-то получает ее от семьи, кто-то от друзей. Но может быть и наоборот, когда больной должен сам успокаивать родных, когда те начинают причитать, что как тебя жалко или что будет с детьми, если ты умрешь», - описала она.
По словам Кури, из присланных в музей историй следует то, что иногда больные не говорят о своем диагнозе с близкими, потому что нет доверия или просто не хотят их напрягать. «Будущее кажется грустным и страшным, и этот барьер не могут преодолеть, - привел он пример. - Вещи кажутся намного сложнее, чем они есть на самом деле, и потом жалеют, что не хватает времени побыть вместе».
Роль близкого часто берет на себя друг, сосед, консультант или собрат по несчастью из Союза онкологических больных.
Прочитать истории онкологических больных и добавить свою историю можно на портале rahvalood.ee или отправить ее обычной почтой в музей здравоохранения по адресу Лай, 30, Таллинн.