Как Доминик, так и Маттиас не могут жить без специального лечебного питания, а их родители должны тщательно следить за тем, чтобы дети всегда имели безфенилаланиновую пищу, такую как макароны, хлеб, мука, молоко и йогурт. Планировать лечебное питание довольно сложно, поскольку в обычных магазинах оно не продается. Его нужно заказывать за рубежом. Поскольку ассортимент мал, дети едят много того, чего не должны есть.
Финансовые трудности
Родители признают, что сложнее всего в финансовом плане, так как лечебное питание крайне дорогое. Например, килограмм специальной муки стоит шесть евро, специальные макароны - восемь евро, литр специального молока - десять евро. Пособие по инвалидности позволяло семье покупать дорогостоящие продукты, но, конечно, оно не покрывало все расходы. В конце прошлого года Доминику отказали в продлении выплаты пособия по инвалидности, и семья осталась без какой-либо финансовой помощи государства. Ежегодно в Эстонии рождается один-три ребенка с диагнозом фенилкетонурия.
Менеджер по стратегии Детского фонда Клиники Тартуского университета Сийри Оттендер-Паасма прокомментировала, что фонд решил поддержать семьи детей, которые остались без пособия по инвалидности и нуждаются в дорогостоящем лечебном питании, в покупке базовых продуктов на сумму до 170 евро в месяц. «Непозволительно, чтобы оставшимся без пособия детям государство не предложило никакой альтернативы и семьи с больными детьми остались предоставлены сами себе. Это может привести к крайне печальным последствиям. Если семьи не справляются с покупкой дорогостоящего спецпитания, общество получит граждан с глубокой инвалидностью», - добавила Оттендер-Паасма.
Если вы хотите помочь Доминику, сделайте пожертвование на счет SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond с пояснением Dominic:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Детей с диагнозом фенилкетонурия можно поддержать, позвонив по номеру пожертвований Детского фонда. Пожертвованная сумма будет добавлена в ваш месячный счет за телефонные услуги.
Позвонив по номеру 900 5025, пожертвуете пять евро.
Позвонив по номеру 900 5100, пожертвуете десять евро.
Позвонив по номеру 900 5500, пожертвуете 50 евро.