Сестре и брату с редким тяжелым заболеванием нужно дорогостоящее лечение

Лечение Ами и Элари Маркуса до сих пор демонстрировало свою эффективность. Фото: Erakogu

Брату и сестре – 12-летнему Элари Маркусу и 8-летней Ами с июля 2019 года благодаря пожертвованиям добрых людей оплачивали дорогостоящее лечение от редкого заболевания под названием гипофосфатемический рахит. Годовая стоимость крайне дорогого лекарства Crysvita для двух детей составляет почти 400 000 евро.

Чтобы можно было продолжить эффективное лечение, Фонд поддержки Таллиннской детской больницы просит помощи добрых людей. Из-за болезни организм теряет фосфор, происходит истончение и деформация костей. Болезнь сопровождается постоянными болями в ногах, и в худшем случае дети могут оказаться в инвалидном кресле. Благодаря лекарству состояние здоровья Маркуса и Эми значительно улучшилось – уровень фосфора в организме держится в норме, мучительные боли в ногах пропали. Однако Больничная касса до сих пор не включила лекарство в льготный список.

«Мы очень надеялись, что Больничная касса включит лекарство в свой прейскурант с 1 апреля, однако в связи с чрезвычайным положением решение было отложено. Теперь новый вероятный срок – 1 июля, но это пока неточно. В нынешнее сложное время крайне важно продолжить лечение детей, поскольку лекарство Crysvita действительно работает и качество жизни двоих детей стало совершенно другим, - сказала глава Фонда поддержки Таллиннской детской больницы Инна Крамер. – К сожалению, это очень дорогое лекарство – с июля по сегодняшний день мы заплатили за него 338 966 евро. Жертвователи Фонда поддержки Таллиннской детской больницы и зрители рождественской передачи TV3 «Время ангелов» уже помогли детям, и мы очень за это благодарны. Мы по-прежнему надеемся на помощь спонсоров, возможно, люди все же найдут возможность хотя бы понемногу делать пожертвования на лечение Ами и Маркуса. Каждый маленький вклад – это большая помощь».

По словам лечащего врача Юлле Эйнберг, у Ами и Маркуса сейчас все очень хорошо. «Детям каждые две недели делают в больнице укол, анализы крови мы проверяем раз в месяц. Уровень фосфора в крови держится в норме, что и является самой важной целью этого лечения, побочных эффектов лекарства не обнаружилось», - пояснила она. «Я хотела бы отдельно подчеркнуть, как мы рады, что Элари Маркус подрос – за восемь месяцев он вырос на 4 см, его ноги больше не болят. Анализы Ами в совершенном порядке. Если раньше дети каждый день жаловались на боли в ногах, то теперь ноги больше не болят. Для детей важно, чтобы лечение продолжалось, пока они не вырастут до достижения своего роста во взрослом возрасте, чтобы кости могли расти и развиваться, как у здоровых детей».

Поскольку Crysvita – новое лекарство для всего мира, до сих пор Больничная касса не компенсировала его стоимость, однако лекарственная комиссия Больничной кассы обсудит его включение в список льготных лекарств в конце апреля. Семья Ами и Элари Маркуса, лечащий врач детей и Фонд поддержки Таллиннской детской больницы очень надеются, что решение будет положительным и в дальнейшем стоимость лекарства будет компенсировать Больничная касса. По крайней мере, до июля для продолжения лечения надежда есть только на помощь добросердечных жителей Эстонии. Фонд просит по возможности сделать пожертвование на соответствующий счет:

Получатель: Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Swedbank: EE142200221001137609

SEB: EE481010220026847017

Luminor: EE921700017000265265

LHV: EE677700771001364621

В качестве пояснения необходимо указать: «Aitan õde-venda».

Пожертвование можно сделать и напрямую на сайте Фонда поддержки: Annetada saab: http://www.toetusfond.ee/anneta

Что такое гипофосфатемический рахит?

Гипофосфатемический рахит – это редкое генетическое заболевание, при котором в организме происходит избыточное производство фактора роста фибробластов FGF23, из-за чего увеличивается потеря фосфора через почки. Для нормального развития костей и зубов фосфор крайне важен. Если его не хватает, в теле возникают присущие рахиту изменения – кости становятся хрупкими и деформируются, возникают неприятные боли в костях. Дети не вырастают, ноги становятся кривыми, в худшем случае им грозит инвалидное кресло.

Фонд поддержки Таллиннской детской больницы очень благодарен всем тем, кто уже поддержал лечение детей.