Медсестра: койки в гематологическом отделении почти всегда заполнены

Медсестра из отделения гематологии Северо-Эстонской региональной больницы (PERH) Мария Хютти. Фото: личный архив

• 17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии
• От гемофилии или нарушения свертываемости крови страдает 1 из 10 000 человек
• В Эстонии более 250 пациентов с гемофилией и другими подобными заболеваниями

Медсестра из отделения гематологии Северо-Эстонской региональной больницы (PERH) Мария Хютти говорит, что в их отделении редко бывают свободные койки, поскольку коэффициент заполнения составляет 97 процентов. В дневное время в отделении работают пять медсестер и три сиделки, а также их руководитель, а ночью - две медсестры и две сиделки.

«Лечение, предлагаемое в гематологическом центре, во многом зависит от тяжести заболевания, - сказала Мария Хютти. - Наши пациенты проходят химиотерапию, биологическое лечение, переливание крови. У многих пациентов слабый иммунитет, поэтому заходя к ним, надо надевать защитный костюм».

По ее словам, лечение нарушений свертываемости крови происходит в основном в амбулаторных условиях или в дневных стационарах. «В этом случае лечение представляет собой замену недостающего фактора или переливание крови. Кроме того, мы предоставляем нашим пациентам консультации диетологов и физиотерапевтов, если это необходимо», - говорит медсестра.

Хютти объясняет, что нарушения свертываемости крови – это состояния, преимущественно связанные с врожденным дефицитом белков свертывания крови.

«Они составляют довольно небольшую, но особую нишу в гематологии. Заместительная терапия доступна, безопасна и эффективна. При этом это направление развивается очень быстро: возможности диагностики и лечения расширяются и меняются. Пациенту с тяжелым нарушением свертываемости крови следует обращаться к врачу один раз в год, а к медсестре - каждые три месяца», - отмечает она.

«Медсестра, специализирующаяся на нарушениях свертываемости крови, играет очень важную роль в центре, - говорит Мария. - Например, она отвечает за первоначальную клиническую оценку пациентов и должна гарантировать, что пациент получает регулярное лечение и последующее наблюдение. Кроме того, она обязана следить за тем, чтобы пациент принимал лекарства в соответствии с графиком. Помимо этого, мы решаем текущие проблемы и направляем пациента на анализы или на прием к специалисту. Медсестер посещают также, когда пациент не может самостоятельно справиться с уколами».

Говоря о гемофилии, Хютти подчеркивает, что самая большая угроза для здоровья пациента – это кровотечения. «Кровотечение может быть небольшим или большим и опасным для жизни, например, внутримозговым. Однако основная проблема – это внутрисуставные кровотечения, которые очень болезненны для пациента. Цель лечения гемофилии заключается в обнаружении кровотечения на ранней стадии и предотвращении осложнений», - уточняет она.

Хютти отмечает, что медсестра, специализирующаяся на нарушениях свертываемости крови, должна иметь очень глубокие знания о наследственности таких нарушений, их влиянии на организм и психическое здоровье, лечении и возможных осложнениях. «Сюда также входят знания в области психологии, питания, физической активности: этот список очень длинный. В Эстонии нет соответствующего обучения, поэтому медсестра, работающая с нарушениями свертываемости крови, должна заниматься самообразованием и участвовать в международных тренингах и конференциях, что меня очень волнует!», - отмечает она.

Хютти впервые столкнулась с пациентами с гематологическими заболеваниями и нарушениями свертываемости крови во время практики в Высшей школе здравоохранения. «Тогда я начала изучать тему гемофилии и болезнь фон Виллебранда, о которой на тот момент я ничего не знала. После окончания колледжа я сначала работала семейной медсестрой, затем в ортопедическом отделении PERH, где тоже сталкивалась с пациентами с нарушениями свертываемости крови, в основном больными гемофилией. Так я стала еще больше интересоваться этими болезнями, и вскоре перешла в гематологическое отделение, которое привлекло меня, когда я еще училась», - рассказывает Мария.

Центр лечения кровотечений, входящий в состав Гематологического центра PERH, отвечает требованиям Европейской ассоциации гемофилии и родственных заболеваний (EAHAD – The European Association for Haemophilia and Allied Disorders и EHC – European Haemophilia Consortium) и также известен как Центр лечения гемофилии.

Мужчина с гемофилией: мечтаю, чтобы генная терапия однажды стала реальностью

«Мне поставили диагноз гемофилия после того, как мои родители заметили, что синяки после падения не исчезают, а только ухудшаются – мне тогда было три года, - говорит 30-летний пациент. - Уже тогда (в начале 90-х - прим.ред.) в Таллиннской детской больнице было гематологическое отделение, где меня быстро начали лечить».

Он вспоминает, что, как и любой ребенок, любил бегать и резвиться, поэтому синяки были обычным делом. «Чаще всего были синяки на коленях, лодыжках и локтях. Я проводил в больнице все больше и больше времени, что означало отсутствие в школе. Также у меня в любой момент могло начаться кровотечение из носа, обычно это происходит несколько раз в день в течение недели, особенно осенью и весной. К счастью, учителя осознали всю серьезность ситуации», - рассказывает он.

При этом он никогда не отказывался от спортивного образа жизни: «В 10 лет мы с сестрой пошли в парусную школу. Я быстро научился технике плавания и защите себя от опасностей этого вида спорта. Правда, при сильном ветре мама не отпускала меня в море, потому что был высокий риск удариться обо что-то или попасть под гик. Я также пропускал тренировки и соревнования, когда сидел дома из-за кровоподтеков. В то время я уже получал новое лекарство, которое также вводили внутривенно, но инъекция длилась всего пять минут, и после этого можно было идти домой. Через несколько дней мне нужно было возвращаться в больницу для новой инъекции».

«Чем больше времени проходило, тем чаще появлялись синяки, но этого было недостаточно, чтобы я перестал ходить в море, - говорит он. - В возрасте 13 лет я начал ездить на соревнования в разных странах Европы, а это означало, что мне приходилось возить лекарство с собой, и при необходимости вводить его в местной больнице: обычно, когда у меня уже появлялся синяк, который начинал болеть. Синяки на лодыжках были самыми болезненными».

Он отмечает, что жизнь стала легче, когда в возрасте 16 лет в Детской больнице его научили делать уколы самостоятельно: «Теперь я наконец-то мог делать себе уколы дома, я посещал больницу только, чтобы показать суставы и получить новые лекарства. В это время я также начал принимать профилактическое лечение, то есть делать инъекции раз в неделю, чтобы предотвратить появление синяков. Позже частота была увеличена до двух раз в неделю, так как было видно, что одного раза недостаточно. С тех пор синяки стали уменьшаться, но голеностопные суставы уже так сильно пострадали, что мне пришлось перестать бегать и играть в баскетбол. Но осталось плавание, которое я тоже любил».

Мужчина подтверждает, что у него не было внутрисуставных кровотечений более пяти лет. «Однако боль от кровоподтеков сменилась болью в суставах, которая, в свою очередь, была вызвана частыми кровоизлияниями в суставы. В основном в щиколотках и коленях. На сегодняшний день боль в щиколотках стала для меня обычным явлением. Достаточно постоять 5-10 минут или долго походить, чтобы голеностопные суставы начали сильно болеть», - рассказывает он.

К счастью, он может продолжать заниматься своим любимым хобби – парусным спортом. «Одноместный катер превратился в большую яхту с 10 членами экипажа. В 2014 году мы стали чемпионами мира в Киле, а в 2015 году – чемпионами Европы в Пярну».

Описывая свою болезнь, он говорит, что были взлеты и падения. «Вначале мне приходилось проводить много времени в больнице, но, когда синяки заживали, я мог бегать и чувствовать себя нормальным ребенком. Теперь мне не нужно лежать в больнице, уколы занимают меньше времени, но повреждения суставов будут влиять на всю мою оставшуюся жизнь. Я беру на себя риски и понимаю, что с каждым видом активности боль усиливается. Я мечтаю снова бегать без сильной боли в лодыжках. До того, как мне пришлось прекратить бегать, я занимался бегом в рамках общей физической подготовки. На тот момент пробежать 15 километров не составляло проблему. Сейчас, к сожалению, любой бег причиняет дискомфорт. Для того, чтобы жить, нужно научиться терпеть боль».

Он мечтает, что однажды генная терапия станет реальностью и будет доступна в Эстонии. «Необходимость самостоятельных инъекций представляет собой серьезную психологическую проблему для многих людей, справиться с которой могут не все. Часто бывают ситуации, когда мысли об уколах на протяжении всей жизни очень расстраивают».