Поможем! Страдающей тяжелым заболеванием Маарье необходимо дорогостоящее лекарство

Маарья. Фото: Naerata Ometi

Фонд Naerata Ometi просит помочь 29-летней Маарья, которая нуждается в способствующем поддержанию жизни лекарстве Кафтрио. Стоимость Кафтрио составляет 16 000 евро в месяц и, к сожалению, Больничная касса в настоящее время его не финансирует:

«На заседании комитета по лекарственным средствам 21 апреля 2022 года было принято решение, что, к сожалению, предлагаемая цена лекарства не коррелирует с его эффективностью, в связи с чем комитет может рекомендовать возмещение стоимости лекарства только в случае очень значительного снижения цен».

Кафтрио помогает улучшить качество жизни и стабилизировать состояние здоровья людей с муковисцидозом. Для оптимального эффекта необходимо принимать это лекарство ежедневно.

Маарья описывает свою повседневную жизнь следующим образом: «Кистозный фиброз в основном поражает мои легкие, и поэтому мне очень трудно дышать (как будто я дышу через соломинку). Повседневные действия, такие как ношение сумки с покупками, подъем по лестнице, быстрое движение и другие физические нагрузки, для меня сложны. Можно даже сказать, что я с ними не справляюсь, потому что приходится выбирать между дыханием или конкретной деятельностью.

Эта болезнь наполняет легкие густой мокротой, которую я сама не могу откашлять и которой несколько раз чуть не задохнулась. В противном случае мои движения сопровождаются сильными приступами кашля и «дыхательными» паузами. Мне постоянно нужно стационарное лечение, сильные обезболивающие, дополнительный кислород и несколько разных лекарств».

Муковисцидоз является наследственным заболеванием, вызывающим дисфункцию экзокринных желез и хроническое поражение легких. Он также повреждает верхние дыхательные пути – нос и пазухи, вызывая там хроническое воспаление. В настоящее время в Эстонии этим заболеванием болеют около 50 человек, среди них есть и дети. В настоящее время продолжительность жизни составляет 40-50 лет в зависимости от тяжести заболевания.

Многие люди с муковисцидозом нуждаются в пересадке легких, которая может продлить их жизнь. Маарья ожидает пересадки легкого с 9 мая 2018 года. Один шанс был упущен, потому что грибок в крови не позволял пересадку. Течение заболевания ухудшилось в начале 2022 года. С тех пор Маарья практически постоянно находилась на лечении в больнице.

Благодаря пожертвованиям Маарья получила Кафтрио 15 июля 2022 года, но лекарства хватило только на два месяца.

«По прошествии двух месяцев мы должны сказать, что это лекарство необходимо. В Facebook Маарьи появились фотографии, на которых она была с друзьями. Например, один снимок был написан «наслаждаюсь летом». Она смогла немного выйти из своего критического состояния и не проводить вторую половину лета в больнице», - сообщает Naerata Ometi.

Через две недели после остановки приема Кафтрио Маарья заметила серьезное ухудшение своего здоровья. Даже настолько, что ночью ей нужен дополнительный кислород. А 20 сентября она снова была госпитализирована.

С помощью добрых людей пришло несколько тысяч евро, но за месяц необходимо собрать не менее 16 000 евро. В идеале больной муковисцидозом должен получать этот препарат до трансплантации.

Дорогие друзья, давайте вместе внесем свой вклад и поможем приобрести столь необходимый препарат Кафтрио, который зарекомендовал себя как отличное средство в борьбе с муковисцидозом. Жизнь Маарьи зависит от нашей помощи: она ждет возможности жить полной жизнью. Мы невероятно благодарны за каждое пожертвование!

Благодаря спонсорам, сегодня с помощью добрых людей мы уже собрали более 24 000 евро, и вместе с ранее доступной суммой в Janno Puusepa Fond MTÜ Маарья смогла приобрести дополнительные лекарства на два месяца. Мы продолжим кампанию, так как время истекает, и мы надеемся собрать запасы хотя бы на этот год.

Как вы можете помочь?

Номера пожертвований:

9008810 — Вы пожертвуете 10 евро.

9008850 — Вы пожертвуете 50 евро.

Банковский перевод:

LHV Pank

EE167700771002598797

Swedbank

EE672200221046387155

SEB

EE101010220101993019

Coop Pank

EE074204278613542000

Получатель: Naerata Ometi MTÜ

Объяснение: Maarja toetuseks

СМС пожертвование:

Отправьте SMS на номер 13013 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 1,6 евро.

Отправьте SMS на номер 13017 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 3,2 евро.