На спасительное лечение для маленького мальчика собрали более 100 000 евро

Кевин-Сандер. Фото: Erakogu

Кевин-Сандер в возрасте одного года и десяти месяцев, страдающий редким заболеванием, получил более 100 000 евро от жертвователей и городской управы Вильянди. Этих денег должно хватить, чтобы начать курс лечения, которое спасет ему жизнь.

Маленький Кевин-Сандер страдает крайне редким генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует без лечения: ребенок теряет зрение и слух, затем способность двигаться и, наконец, умирает. По словам медиков, жизнь ребенка может спасти лекарство, которое, к сожалению, очень дорогое – 306 000 евро. В понедельник вечером Детский фонд Клиники Тартуского университета сообщил, что от жертвователей поступило 108 428 евро, а городская управа Вильянди поддержала своего маленького гражданина 15 000 евро. Это позволяет начать дорогостоящее лечение.

Чрезвычайно редкое и тяжелое метаболическое заболевание, которое было диагностировано у маленького Кевин-Сандера, называется мукополисахаридоз (MPS) типа VI, или синдром Марото – Лами.

в настоящее время маленький Кевин-Сандер является единственным человеком, страдающим этим заболеванием в Эстонии. Двое детей, которым ранее был поставлен такой же диагноз, на сегодняшний день уже умерли.

Это редкое заболевание вызывает повреждение костей и суставов, потерю зрения и слуха, сердечную недостаточность и повреждение внутренних органов. Кроме того, утолщение слизистых оболочек подвергает ребенка риску задохнуться во время инфекционных заболеваний или операций.

У Кевина-Сандера диагностирован тяжелый подтип заболевания. Это означает, что без лечения рост мальчика не превысит 90 сантиметров и, скорее всего, он никогда не отпразднует свой десятый день рождения. Однако препарат Naglazyme, лицензированный в Европе для лечения этого заболевания, по мнению эстонских врачей и генетиков, остановит прогрессирование болезни у ребенка. Оно стоит дорого, но позволит Кевину-Сандеру вести нормальную, полноценную жизнь.

Лечение препаратом Naglazyme является пожизненным, но прогноз хороший – поскольку в настоящее время у маленького мальчика не развивается никаких симптомов, кроме ходьбы на носочках, препарат даст Кевину-Сандеру шанс вырасти, пойти в обычную школу и ничем не отличаться от своих сверстников.

Мэр Вильянди Мадис Тимпсон добавил, что решение о выделении 15 000 евро на лечение мальчика было принято в понедельник. «Мы активно обсуждали этот вопрос, потому что каждая сумма казалась маленькой. В конце концов, мы решили, что используем весь резерв Департамента соцстрахования на благо этого маленького человека. Может быть, это хоть немного поможет ему», – сказал он.