Этих детей объединяет редкое заболевание: поможем им вырасти и жить полноценной жизнью!

Rus.Postimees
Copy
Фото: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

Детский фонд Клиники Тартуского университета в своей основной кампании 2023 года призывает поддержать детей с редкими заболеваниями, для которых развитие науки и медицины создало возможность лечения. Но их единственная надежда получить это лечение по-прежнему ложится только на плечи добрых людей.

Главная кампания Детского фонда в этом году «Короче жизнь. Помогите детям расти и жить!» направлена ​​на детей с диагнозом ахондроплазия и, в более широком смысле, на всех пациентов с редкими заболеваниями и на финансирование их лечения. На сегодняшний день, к сожалению, у этих семей, в том числе и у детей, для того, чтобы получить деньги на лечение, нет иного выхода, кроме как в буквальном смысле выйти на улицу и просить помощи добрых людей.

Фото: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

4-летнюю Тессу и 5-летних Сандер-Лукаса, Лару и Катерину объединяет редкое врожденное заболевание – ахондроплазия, проявляющееся в виде короткого и непропорционального роста: конечности чрезвычайно короткие, а голова относительно большая. Болезнь не влияет на умственные способности человека, но у него возникает много серьезных проблем со здоровьем – например, уже 2-летнему ребенку приходится терпеть сильные боли в спине и ногах.

До сих пор не было никакого значительного лечения ахондроплазии. Однако сейчас препарат есть, он имеет разрешение Европейского агентства по лекарственным средствам и значительно улучшает качество жизни детей, но в то же время он чрезвычайно дорог – лечение одного ребенка в год обходится более чем в 200 000 евро. Больничная касса дала отрицательный ответ на просьбу об исключительном финансировании препарата, сославшись на закон, но для попадания новых препаратов для лечения редких заболеваний в список медицинских услуг, требуется в Эстонии 1081 день. У детей этого времени нет – в данном конкретном случае через три года лечение уже не будет иметь значительного эффекта, в случае многих других редких заболеваний через три года уже не будет пациентов, которых нужно лечить.

Фото: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

При поддержке замечательных жертвователей Детского фонда все четверо детей начали лечение в прошлом году, а для того, чтобы их лечение могло продолжаться, необходимо около 1 миллиона евро в год. Таких денег нет даже у очень хорошо обеспеченной семьи, да и для благотворительного фонда это очень большая сумма.

5-летний Сандер-Лукас живет на четвертом этаже многоквартирного дома, до начала лечения даже стоя на цыпочках он не мог нажать нужную кнопку в лифте. Полгода нового лечения дало скачок роста на 3,5 см, и теперь Сандер-Лукас не позволит никому другому нажать столь важную кнопку. Этот эмоциональный момент действительно всего лишь маленькая деталь для обычного человека, но какое влияние он имеет он на этого мальчика, на его самостоятельность? Лечение дает Сандеру-Лукасу шанс вырасти и жить полноценной жизнью.

По словам стратегического руководителя Детского фонда Сиири Оттендер-Паасма, критерии оценки новых лекарств в Эстонии практически не изменились за почти 19 лет: «Недостаточно просто изменить закон, нужно также желание найти осмысленные решения для обеспечения возможности лечения пациентов с редкими заболеваниями. Каждый год врачи диагностируют редкое заболевание почти у 1000 человек, болезнь затрагивает и всех членов семьи и близких родственников пациентов, нельзя просто оттолкнуть их всех и сказать, что лечение не является экономически эффективным».

Из государственного бюджета Детскому фонду Клиники Тартуского университета выделили 800 000 евро для помощи детям с редкими заболеваниями и их семьям, что стало первым смелым шагом на пути к решению проблемы. Теперь необходимо двигаться вперед – на поддержке Детского фонда в данный момент в общей сложности находится 51 ребенок с редким заболеваниям, 19 из которых нуждаются в лекарствах, которые не были бы им доступны без помощи замечательных жертвователей Детского фонда. Необходимая сумма лечения достигает 2,5 млн евро в год.

Фото: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

На сколько сантиметров должен вырасти ребенок, чтобы его лечение нашло поддержку? Как измеряется 50-процентная эффективность лечения? Когда жизнь ребенка становится экономически эффективной? Однако несомненно одно – ни одна возможность лечения ребенка не может и не должна оставаться недоступной из-за нерешительности: делать совместную работу и находить решения по силам каждому из нас. Каждый ребенок имеет значение! На самом деле имеет значение!

Наверх