«Мама, я люблю тебя, но больше не могу. Я хочу умереть»

Для Келли - героини этой истории - традиционная благотворительная акция «Утиное ралли» в этом июне будет отличаться от тех, что проходили в прошлые годы. Несколько недель назад она попрощалась с сыном Андри, который умер после двух с половиной лет борьбы с редким видом рака костей. Андри едва исполнилось 18 лет.

«Сейчас я понимаю, что у Андри не было шансов. Остеосаркома встречается редко, ее лечат по одному и тому же протоколу лечения в течение нескольких десятилетий. Я так надеялась на то, что может появиться новый препарат. Рассчитывала на то, что мы его дождемся, но, увы, время Андри истекло. Лечение либо работает, либо нет. К сожалению, нам это не помогло» - сказала Келли о чрезвычайно трудном пути, попеременно наполненном надеждой и отчаянием, который прошла вся семья. В минувшую субботу родственники попрощались с Андри.

Шалопай и заботливый брат

В детстве Андри был очень активным и жизнерадостным ребенком. «Мне как матери было нелегко, он все время был в движении, много бегал и падал», - вспомнила с улыбкой Келли. Ее лицо озаряется материнской любовью, когда она говорит об Андри. Он ушел из жизни, но навсегда остался ее сыном. «Мы были регулярными посетителями травмпункта, он нередко получал ушибы и шишки. Но когда родилась его младшая сестра, с трех с половиной лет Андри стал старшим, чрезвычайно заботливым братом. Он был большим проказником, но в то же время очень нежно заботился о сестре».

В детстве у мальчика не было проблем со здоровьем, да и в школе всегда было хорошо. В аттестате чаще всего стояли четверки, что считается хорошим результатом для мальчишек. Совсем недавно бывшая классная руководительница посетила семью Андри и рассказала, что все учителя-предметники были довольны успеваемостью. «У него никогда не было проблем с поведением, он всегда переживал за других больше, чем за себя. Даже когда лежал в больнице и проходил химиотерапию, то беспокоился о том, что я простыла», - поделилась воспоминаниями Келли.

Боль в левой ноге

Во второй половине 2020 года Андри начал замечать боль в левой ноге. Тогда он занимался легкой атлетикой, тренируясь пять раз в неделю, так что это не показалось слишком странным. «Андри был очень предан спорту легкой атлетике, он стал чемпионом Эстонии в эстафете. Тренер говорил, что он пошел бы далеко».

Андри нечасто жаловался, но с приближением зимы стал все чаще говорить о том, что боль в левой ноге не утихает. Тренер направил Андри к мануальному терапевту, к которому юноша ходил два месяца. Боли только усиливались. «Наступили Рождество и Новый год. На работе была ревизия, а так как я работала первый год, то сильно нервничала. Занималась, в основном, рабочими делами, и не заметила, что Андри начал хромать», - сообщила Келли о том, что произошло три года назад. Андри обратился к врачу в конце января 2021 года. Сделали рентген. Снимки подтвердили изменение костной структуры, поэтому врач порекомендовал как можно скорее обратиться к ортопеду.

Келли открыла историю болезни. «Позже я узнал, что на снимке стояла пометка, возможная отсылка к опухоли. Помню, перезвонила семейному врачу, который заверял меня, что пока необходим только осмотр ортопеда. Мы записались на 8 февраля, но не дождались. 4 февраля Андри написал мне из школы, что ему очень больно и терпеть боль невозможно. Я забрала его, мы поехали в реанимацию. По правилам в травмпункт стоит обращаться только со свежей травмой, тем не менее, ортопед согласился его осмотреть».

Чтобы провести биопсию, ногу разрезали буквально до костей, обезболивания не было. Все произошло как раз накануне его дня рождения. Пришлось подарить ему костыли.

Все прояснилось

На приеме у ортопеда Келли заметила, что левая нога Андри длиннее правой. Кроме того, левая нога не двигалась от бедра так же хорошо, как правая. «После еще одного рентгена, Андри был госпитализирован. На следующий день предприняли попытку МРТ, но безуспешно. Андри просто постеснялся сказать, что не может выпрямить ногу без боли, но во время МРТ-обследования должен был стоять прямо и неподвижно. Врачи увидели его плачущим от боли, от процедуры в этот день отказались. МРТ провели только на следующее утро. После этого Андри отправили домой. Я тогда вообще не могла поверить в то, что ситуация может быть настолько плохой», - Келли на мгновение умолкла, чтобы прийти в себя.

В понедельник вечером получили результаты. «Я читала вслух, но чем дальше, тем тише могла говорить. Там стояли слова "синовиальная саркома" и вопросительный знак. Именно в этот момент до меня дошло, что дела обстоят очень, очень плохо, а дальше произошло все очень быстро».

Андри еще раз пригласили на УЗИ для биопсии, где вокруг него внезапно оказалось восемь врачей. Для парня это стало шоком. «Нам сообщили, что у Андри диагностировали опухоль, но какую именно, пока неизвестно. Тогда до сына впервые дошла серьезность ситуации. После биопсии мне не разрешили остаться с ребенком на ночь. Когда я уходила из больницы, казалось, что он был в порядке, но вечером он написал мне, что не может двигаться. Чтобы провести биопсию, его ногу разрезали буквально до костей, обезболивания не было. Все произошло как раз накануне его дня рождения. Пришлось подарить ему костыли», - описала Келли о дне рождения, за которым последовала новость о страшном диагнозе.

Устойчив к химиотерапии

Андри установили венозный порт и начали химиотерапию. Семья верила и надеялась. Тот факт, что у Андри был рак, устойчивый к химиотерапии, открылось только спустя некоторое время. До этого прошли три месяца химиотерапии, а затем юноше сделали серьезную операцию по удалению 2/3 бедренной кости и тазобедренного сустава. Лечения продолжилось шестимесячной химиотерапией. «Мы закончили химиотерапию, и, к счастью, Андри хорошо ее перенес. Он был таким храбрым и сильным, что никогда не жаловался».

Восстановление после операции в конце мая также прошло благополучно. Несмотря на рану длиной 45 см, Андри начал передвигаться на костылях. Каждые несколько месяцев проводили контрольное обследование - складывалось ощущение, что химиотерапия сработала и у парня появился шанс на выздоровление.

Несмотря на продолжавшуюся иммунотерапию, страшный диагноз начал забываться. Потерянные из-за химиотерапии волосы отросли, Андри строил планы на будущее. Как и все молодые люди в этом возрасте.

Две недели счастья

6 апреля прошлого года сняли венозный порт, что в лечении рака означает окончание тяжелого лечения и является символом победы над болезнью. Келли рассказала о том, как торопилась пойти в больницу, отнести торт, поблагодарить медсестер и врачей, которые так помогали. Счастье длилось ровно две недели. Боли вернулись. «Сколько бы я ни читала об этом, я никогда не встречала случая, при которомостеосаркома возвращалась с болью. Я успокаивала себя мыслью, что, возможно, оторвался протез, но чувствовала приближение беда. На начало мая назначили позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ), но врач перенес ее на несколько дней раньше. Я в тот день молилась всю ночь. Через несколько дней врач подтвердил: опухоль вернулась. На этот раз с метастазами, одной в ребре и тремя в бедре. Андри только что пришел из автошколы... Порт был переустановлен и сделана биопсия».

Перед повторной биопсией семью заверили, что по сравнению с предыдущим разом процедура будет проще, но на самом деле все было еще хуже. Когда Андри привезли обратно в инвалидной коляске, он был настолько потрясен, что потерял на время способность говорить. Позже признался, что это был самый ужасный час в его жизни. Чтобы взять биопсию, нужно было удалить кусок кости из бедра - было сделано с помощью специальных молотка и долота.

Сердце рвалось от боли

Новый этап химиотерапии проходил намного труднее. Андри страдал от сильных болей, не мог встать с кровати. Никакие обезболивающие не помогали, а позже выяснилось, что у него был перелом тазовой кости (вероятно, из-за биопсии), который надолго приковала мальчика к постели. «Кости таза не загипсованы. 27 июня прошел консилиум врачей, на котором было принято решение, что в этот раз операцию делать не будут. Именно там мне впервые показали снимки ПЭТ. Все крыло подвздошной кости усеяно светящимися пятнами или очагами. Мне предложили несколько вариантов лечения, посоветовали попробовать биологическое лечение, которое дает хорошие результаты. Мы обсудили это с врачом и решили попробовать. Еще одним ударом стало то, что биомедицина не поддерживается Кассой Здоровья, предполагалось платное лечение. Озвученная сумма, 4000 евро в месяц, стала для нас шоком, но мы были готовы продать дом, публично попросить людей о помощи - все, что угодно, только чтобы дать Андри надежду», - призналась Келли.

Эстонский союз родителей, чьи дети больны раком (EVLVL) и ее координатор Луйве Мерилай подарили надежду на то, что могут спасти пожертвования, собранные утиным ралли. Это деньги, которые предназначены для ситуаций, когда нет другой помощи. «Мне сказали, что беспокоиться не о чем. Посоветовали оформить заявку и посвятить себя ребенку, чтобы не думать о том, как финансировать лечение. Такой режим лечения могло продолжаться годами, так что даже если вы продадите все свои активы, рано или поздно деньги закончатся. Мы смогли сохранить дом и посвятить себя лечению», - поделилась мама Андри.

«Мы сразу начали с биологического лечения. Обследование показало, что один очаг исчез, остальные менее активны. Мы получили робкую надежду на выздоровление сына. Спустя время часть метастаз снова уменьшилась, а другие восстановились. Врач посчитал, что сверхсложная химиотерапия, которую Андри получал в дополнение к биотерапии, уже нецелесообразна, но рекомендовал перейти на чуть более мягкую химию. Тогда я стала осознавать, что нам не выбраться из этого круга».

Мы смогли устроить наш последний семейный отпуск и поехали в Турцию в конце октября. Это было так здорово! Это был последний раз, когда он смог оставаться самим собой. Отбросил костыли, побежал вверх по лестнице, спускался с горок с таким азартом!

Конец близок

Келли не сказала об этом Андри, потому что все еще надеялась. Осеннее обследование подтвердило уже знакомый сценарий - одни очаги исчезли, другие появились. Врач заявил, что химиотерапию нужно прекратить. «Тогда картина стала совершенно ясной. Конец был близок. Мы смогли устроить наш последний семейный отпуск и поехали в Турцию в конце октября. Это было так здорово! Это был последний раз, когда он смог оставаться самим собой. Отбросил костыли, побежал вверх по лестнице, спускался с горок с таким азартом!

После отпуска мы прекратили химиотерапию и с ноября у Андри начались ужасные боли. До этого химиотерапия блокировала болевые ощущения, но сейчас разворачивалась катастрофа. Мы смогли жить, благодаря помощи союза». С тех пор Андри стал часто бывать в больнице. «Декабрь стал сумасшедшим месяцем. Мы узнали, что в клинике Тартуского университета есть новый аппарат, который облучает неоперабельные опухоли костей. Вдруг это именно то, что нам нужно? В январе организовали и эту процедуру. Врачи поймали два раковых очага из трех, снова забрезжила надежда. Это была последняя вспышка надежды», - призналась Келли. Но и эта процедура не помогла. У Андри продолжались такие боли, что не помогали даже морфий, метадон и фентанил, которые ему регулярно вводили в больнице.

Будет бороться дальше

Сам Андри узнал о потере последней надежды в начале февраля, когда в последний раз вернулся с родителями из больницы. Пришли результаты очередного ПЭТ-обследования, выяснилось, что метастазы теперь повсюду: в ребрах, тазу, легких, печени, позвоночнике, лопатках, плече и другой ноге. Келли вспоминает, насколько ужасным было это зрелище. «Он прочитал бумаги и спросил, правильно ли он понял, рак прогрессирует? Упал на кровать и начал было плакать, но моментально собрался и сказал - нет, он еще воюет! И как бы это ни было поразительно, Андри сумел найти что-то положительное в такой ситуации. Узнав, что умирает, он сказал, что, по крайней мере, ему больше никогда не придется заниматься математикой. Кроме того, он годами копил деньги, чтобы купить машину, когда получит водительские права... Помню, он спросил меня, можно ли использовать эти 200 евро для заказа в кондитерской. Невероятно, но эта гора сладостей все-таки смогла сделать его очень счастливым в тот момент».

Боли становились все сильнее. Андри пытался заснуть даже сидя в постели, но боль не позволяла. В итоге он не спал четыре дня. «Специальные бинты и обезболивающие стоили очень дорого, но, к счастью, союз и утиное ралли снова пришли на помощь. Мы смогли быть с ним дома еще на несколько недель. 16 февраля Андри исполнилось 18 лет, мы устроили для него День Мечты. К сожалению, он очень страдал от боли, так что нам пришлось оставить эту затею и вернуться домой.

Вечером 19 февраля он даже пробовал играть в боулинг, но потом боль стала настолько невыносимой, что уже ничего толком не помогало. Оставался единственный вариант - делать усыпляющие уколы. 22 февраля он только кричал и плакал от боли».

Мама и сын снова оказались в больнице. Келли тихо сказала, что те 23 дня перед смертью сына, были самыми ужасными в ее жизни, но в то же время в них было много радости и красоты. «Он каждый день приходил в сознание и в какие-то моменты понимал, что его окружает. Он всегда был сильнее, чем думали врачи. Каждый день они увеличивали дозы, чтобы он засыпал. За неделю до смерти Андри сказал: мамочка, я люблю тебя, но больше не могу, я хочу умереть. Любое движение было для него болезненным. Я же, наконец, просто надеялась освободить сына от этого ужаса. Он ушел 16 марта, спустя ровно месяц после совершеннолетия».

В минувшие выходные семья и близкие Андри собрались в ралли-парке Лайтсе, чтобы вспомнить об Андри. Его пристанищем стало кладбище Хийу-Раху, которое находится по дороге к дому Келли. Андри навсегда останется 18-летним.

«Утиное ралли» приближается

Благотворительная акция «Утиное ралли», которая проводится в поддержку онкобольных детей и их родителей, в этом году отмечает десятилетний юбилей 1 июня. Все желающие смогут внести пожертвование во время прямой трансляции ETV.

«Утиное ралли» - это заплыв резиновых уточек, инициированный Эстонский союз родителей, чьи дети больны онкологией. Цель ралли - повышение осведомленности о положении детей, больных раком, и их родителей, а также привлечение людей и компаний для их поддержки. В этом году в ралли примут участие 17 000 уток.

На сайте www.pardiralli.ee можно приобрести билеты для себя, своей семьи, друзей или сотрудников компании, сделав пожертвование.

«Утиное ралли» стремится обеспечить необходимым лечением и вспомогательными услугами всех детей, борющихся с тяжелым заболеванием: психологической поддержкой, физиотерапией и другими услугами, необходимыми детям или их семьям.