«У Кевина все хорошо, – пишет Карин, мама мальчика, – он счастлив и дружелюбен, больше времени проводит с другими детьми и участвует в их мероприятиях. Кевин стал более подвижным, он быстрее передвигается и может дольше ходить. Раньше нам приходилось заранее планировать его передвижения, чтобы дать ему возможность посидеть и отдохнуть, его суставы были жесткими, и каждая смена положения требовала усилий. Теперь менять положение стало легче и проще. Также стало меньше падений, ему легче вставать при падении, и ребенок может кататься на велосипеде в течение короткого времени. Он говорит, что хочет и дальше принимать лекарство, потому что так легче двигаться и дышать».
По мнению различных специалистов, в том числе врачей и физиотерапевтов, у ребенка улучшился объем легких, дыхательная функция, скорость и баланс движений, психологическое состояние. Взгляд ребенка на жизнь стал более позитивным, он более счастлив, оптимистичен и наслаждается жизнью в полной мере. Учитывая положительные результаты анализов и тестов, врачи считают, что продолжение лечения препаратом Translarna полностью оправдано.
Однако стоимость препарата составляет 723 000 евро в год. Местное самоуправление, администрация города Тарту, поддержала лечение Кевина в сумме 32 000 евро, и благодаря этому, а также поддержке добрых жертвователей, на сегодняшний день собрано в общей сложности 194 431,91 евро.
В этом году на благотворительном забеге собрали более 10 000 евро в поддержку Кевина, а волонтеры Детского фонда при каждом удобном случае выходят с урной для пожертвований, чтобы собрать деньги на лечение ребенка, но все же на сегодняшний день на лечение Кевина по-прежнему не хватает 528 568,09 евро.
Нужна ваша помощь!
Детский фонд ТУ призывает всех неравнодушных помочь ребенку получить необходимое ему лекарство.
Помочь Кевину можно с помощью перевода пожертвования на счет Детского фонда Клиники Тартуского университета, написав в пояснении: «Kevin».
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Номер счета:
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607
или позвонив по благотворительным телефонам Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к счету за телефон в том же месяце:
- при звонке на номер 900 5025, жертвуете 5 евро
- при звонке на номер 900 5100, жертвуете 10 евро
- при звонке на номер 900 5500, жертвуете 50 евро