Единственная надежда для пятилетней девочки – очень дорогое лекарство, которое в Эстонии пока не компенсируется

Марибелль пришлось пройти длительную химиотерапию. Фото: Erakogu

Фонд поддержки Таллиннской детской больницы просит помощи людей для покупки пятилетней Марибелль дорогих лекарств, которые помогут девочке бороться с тяжелым заболеванием.

Пятилетняя Марибелль – представительница большой семьи из Коэру в Ярвамаа, у нее три брата и сестра. Марибелль – активный и счастливый ребенок, и, глядя на нее со стороны, никто и не догадается, что она на самом деле борется с редким и очень тяжелым заболеванием.

«На данный момент этот препарат единственный способ попытаться замедлить рост опухоли Марибель и продлить ее жизнь, а также ее способность видеть», - сказала доктор Кадри Сакс.

Лучший друг Марибелль - ее брат. Фото: Erakogu

Когда Марибелль было всего два года, ее родители заметили, что на теле девочки появились странные коричневатые пятна. Обеспокоенные родители отвезли ребенка к врачам. При осмотре офтальмолога у девочки внезапно были обнаружены изменения в области диска зрительного нерва.

Ребенка направили на дополнительное обследование, а через две недели, когда были подведены результаты МРТ-исследования, семья была шокирована – у Марибелль диагностировали крупную опухоль, характерную для глиомы зрительного нерва.

После этого, в январе 2021 года, образец опухолевой ткани, к сожалению, подтвердил, что у Марибелль редкое генетическое заболевание - врожденный нейрофиброматоз. Семье сказали, что ребенок может ослепнуть по мере прогрессирования болезни. Конечно, такая информация выбивает из колеи всю семью и вызывает множество вопросов – как могло случиться, что у совершенно здорового ребенка вдруг обнаружили такое страшное заболевание?

Семье ничего не оставалось, как довериться врачам, действовать быстро и надеяться на лучшее. Лечащими врачами Марибелль стали заведующая онкологическим отделением Таллиннской детской больницы доктор Кадри Сакс и доктор Марге Ленк. Чтобы замедлить развитие опухоли и сохранить зрительную функцию, было принято решение начать химиотерапию девочке двух с половиной лет.

По словам доктора Сакс, при опухолях центральной нервной системы для выздоровления имеют решающее значение хирургическое лечение и лучевая терапия, но ситуация Марибелль была сложной, поскольку опухоль невозможно удалить хирургическим путем. Однако лучевая терапия невозможна из-за сопустующего нейрофиброматоза. План лечения предусматривал курс химиотерапии, где одну неделю лечение проходит по понедельникам, а вторую неделю приходится находиться в больнице до трех дней подряд.

Марибелль. Фото: Erakogu

По словам родителей Марибелль, отважная девочка хорошо переносила химиотерапию, хотя в те недели, когда ей приходилось лежать в больнице несколько дней подряд, ребенку, естественно, хотелось поскорее попасть домой. Особенно она скучала по своему двухлетнему брату - лучшему товарищу по играм для Марибелль.

Из-за химиотерапии у Марибелль выпали волосы, но в остальном ребенок продолжал быть активным и счастливым. По словам родителей, девочка хотела бы пойти в детский сад сразу после каждого курса лечения, но врачи все же посоветовали ей несколько дней оставаться дома, чтобы сохранить иммунитет.

Через полгода лечения у Марибелль появилась аллергия на один из химиопрепаратов, из-за чего пришлось изменить схему лечения. Девочка без особых проблем перенесла следующий вариант лечения, и у нее снова начали расти волосы.

Марибелль в больнице. Фото: Erakogu

За два года химиотерапии опухоль не росла, зрительные функции остались неизменными. К сожалению, при последнем обследовании в августе 2023 года было выявлено, что снова появился более интенсивный контраст опухоли, что свидетельствует о повышении активности опухоли. Необходимо было найти новое лечение.

По словам доктора Сакс, существует новый молекулярный препарат селуметиниб, который сегодня можно использовать для лечения пациентов с нейрофиброматозом 1 типа и глиомами зрительного нерва.

«На данный момент этот препарат единственный способ попытаться замедлить рост опухоли Марибелль и продлить ее жизнь, а также ее способность видеть», - сказала доктор Сакс.

Сейчас препарат одобрен для лечения нехирургически резектабельных плексиформных нейрофибром. Также проводятся клинические испытания лечения подобных опухолей центральной нервной системы и получены положительные результаты. К сожалению, Больничная касса Эстонии на данный момент не компенсирует стоимость лекарства. Стоимость лекарства, назначенного Марибелль на один месяц, составляет около 10 000 евро.

«Очевидно, что платить 10 000 евро в месяц за лекарства ребенку не по средствам семье, и Фонд поддержки Таллиннской детской больницы делает все возможное, чтобы помочь Марибелль выздороветь, - сказала руководитель Фонда поддержки Таллиннской детской больницы Инна Крамер. - Мы просим тех, кто нас поддерживает, сделать пожертвование на лечение Марибелль. Вместе мы сможем помочь Марибелль и ее семье. Мы искренне надеемся, что лекарство подействует. Мы благодарим всех людей, которые найдут возможность поддержать маленькую Марибелль».

Пожертвования в поддержку Марибелль можно сделать на счета Фонда поддержки Таллиннской детской больницы во всех крупных банках.

Получатель: SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Пояснение к платежу: Maribell

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000

Также можно сделать пожертвование прямо с сайта Фонда поддержки. Можно сделать как единоразовое пожертвование, так и оформить постоянное пожертвование. 

В пояснение просят добавить - Maribell.