Один на миллион: страдающий редким заболеванием восьмимесячный Мирослав нуждается в помощи жителей Эстонии

Восьмимесячный Мирослав нуждается в помощи неравнодушных людей. Фото: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

Мирослав, которому сегодня исполнилось 8 месяцев, страдает буллёзным эпидермолизом – кожным заболеванием, настолько редким, что им страдает один из миллиона детей. Мирослав – единственный ребенок в Эстонии с таким диагнозом, сообщает Детский фонд Клиникума Тартуского университета.

Лекарства от этого заболевания не существует. Однако для облегчения симптомов ребенку ежемесячно требуются различные средства для ухода за ранами, специальные пластыри, повязки, мази и т. д., на которые, к сожалению, Касса здоровья Эстонии не предоставляет скидку. Касса здоровья выделяет средства на некоторые пластыри, но их недостаточно для такого серьезного заболевания. Общие годовые расходы на средства для ухода за Мирославом составляет €2400, но поскольку в семье восемь детей, дополнительные ежемесячные расходы в размере 200 евро не по карману родителям малыша, поэтому они обратились за помощью.

Болезнь Мирослава проявляется в образовании на коже сыпи разного размера, которая при разрыве образует большие, медленно заживающие раны и причиняет малышу сильную боль. Кожа ребенка очень чувствительна к любым прикосновениям, и любая незначительная травма или трение повреждают ее.

Если волдыри постоянно образуются на одном и том же месте, это способствует образованию рубцов и спаек (сращение тканей), что может привести к снижению подвижности различных частей тела. Мирослав еще совсем маленький, поэтому у него пока не такая большая поверхность кожи, но по мере его роста стоимость средств по уходу будет только увеличиваться. Кроме того, из-за постоянного образования волдырей существует риск присоединения вторичной инфекции, поэтому за ранами ребенка необходимо ежедневно ухаживать, чистить и перевязывать.

По словам лечащего врача ребенка, семья Мирослава сделала все возможное, чтобы ребенок был здоров и развивался, но по мере роста ребенка количество денег, потраченных на средства по уходу за кожей, увеличивается. В настоящее время на средства по уходу за кожей ребенка тратится 200 евро в месяц, но по мере роста ребенка расходы растут.

Детский фонд ТУ призывает помочь малышу и его семье приобрести необходимые средства для ухода. «Это самое малое, что мы можем сделать для семьи ребенка с таким серьезным заболеванием», - говорится в сообщении.

Детский фонд ТУ призывает всех неравнодушных помочь ребенку.

Помочь Мирославу можно с помощью перевода пожертвования на счет Детского фонда Клиники Тартуского университета, написав в пояснении: «Miroslav».

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Номер счета:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

или позвонив по благотворительным телефонам Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена ​​к счету за телефон в том же месяце:

при звонке на номер 900 5025, жертвуете 5 евро

при звонке на номер 900 5100, жертвуете 10 евро

при звонке на номер 900 5500, жертвуете 50 евро