Начавший лечение год назад при поддержке жертвователей 12-летний Кевин нуждается в помощи для продолжения жизненно важного лечения.
Для продолжения лечения 12-летний мальчик, страдающий редким заболеванием, нуждается в помощи жителей Эстонии (1)
Кевин страдает самой тяжелой формой прогрессирующего мышечного заболевания, которая без лечения быстро прогрессирует и заканчивается летальным исходом в раннем возрасте, сообщила в среду пресс-служба Детского фонда Клиникума Тартуского университета.
Лекарство, существенно замедляющее течение болезни, существует, но оно очень дорогое — 361 000 евро за полугодовой курс — и у Кевина другой возможности продолжить это лечение, кроме как за счет поддержки замечательных жертвователей, нет.
Город Тарту поддерживает лечение Кевина 16 000 евро, но 345 000 евро все еще не хватает.
По словам врача Кевина, доктора Евы Ыйглане-Шлик, лечение, начатое год назад, работает отлично. «Результат замечательный – ему исполнилось 12 лет, он самостоятельно ходит на большие расстояния, быстро встает с постели сам, настроен оптимистично, а также значительно лучше концентрируется на умственной деятельности. Так что, с моей точки зрения, произошло чудо, в этом возрасте у нас уже все пациенты давно прикованы к инвалидным коляскам», – сказала врач.
Большой прогресс Кевина, собственные усилия ребенка и огромная мотивация также высоко оцениваются его физиотерапевтом, опорным лицом и главой семьи.
«Его способность двигаться значительно улучшилась по сравнению с тем, что было раньше, он двигается быстрее и может ходить дольше. Раньше нам приходилось заранее планировать его перемещения, чтобы была возможность посидеть и отдохнуть. Теперь бывают ситуации, когда Кевин пытается бежать, чтобы не отставать от других детей. Он больше не боится движения, может выйти на улицу в любую погоду. Также очень важно, что Кевин стал лучше понимать, как правильно питаться во время периода лечения. Он может сознательно сделать лучший выбор сам. Кевин очень мотивирован продолжать принимать лекарство. Он очень точно соблюдает время приема. Когда мы были с семьей на выезде, Кевин сам напомнил, чтобы мы взяли с собой его лекарство», - сказала о Кевине возглавляющая семью детского дома Käopesa Карин Ару.
«Кевин раньше хотел кататься на велосипеде, но из-за проблем с равновесием и остального физического состояния это было невозможно. Под действием лекарства его состояние улучшилось настолько, что теперь мы приобрели ему подходящий велосипед, на котором он летом много катался по территории. Это принесло ему огромную радость. Кроме того, он обрел способность залезать на большой батут и прыгать там с другими детьми. Также улучшились показатели в лечебной гимнастике в водном центре "Aura" и выйти из бассейна теперь вообще не проблема. Эти – простые для нас занятия – дали ему возможность быть равным с другими детьми. Мечты Кевина велики, а его воля к жизни приняла новый поворот. Будущее уже не выглядит таким мрачным, и впереди нас ждут большие цели. И все благодаря лекарству и упорному труду», - сказала физиотерапевт Кевина Леа Зиркель.
Сам Кевин мечтает в будущем стать полицейским и после года лечения начал верить, что эта мечта может сбыться.
Нужна ваша помощь!
Детский фонд ТУ призывает всех неравнодушных помочь ребенку получить необходимое ему лекарство.
Помочь Кевину можно с помощью перевода пожертвования на счет Детского фонда Клиники Тартуского университета, написав в пояснении: «Kevin».
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Номер счета:
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607
или позвонив по благотворительным телефонам Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к счету за телефон в том же месяце:
- при звонке на номер 900 5025, жертвуете 5 евро
- при звонке на номер 900 5100, жертвуете 10 евро
- при звонке на номер 900 5500, жертвуете 50 евро