Поможем ⟩ Сергей с крайне редким генетическим заболеванием нуждается в дорогостоящем лекарстве

Сергей. Фото: личный архив

Болезнь, поразившая центральную нервную систему, заточила Сергея в домашних стенах, лишила его возможности ходить и желания жить. Но с 2022 при поддержке Детского фонда года он получает лечение, и с тех пор течение болезни значительно замедлилось: сегодня 19-летний Сергей снова может самостоятельно ходить и не нуждается в помощи при приемах пищи. Более того, теперь он еще черпает силы и энергию из реабилитации и различных занятий, рассказывает Детский фонд Тартуского университета.

Однако препарат, обеспечивающий Сергею более достойное качество жизни, стоит чрезвычайно дорого, достигая 80 000 евро в год. Таким образом, единственная надежда Сергея и его семьи - помощь добрых людей.

Сергею было 13 лет, когда его способность ходить внезапно ухудшилась. Семейный врач направил мальчика к неврологу, потому что никто не понимал, почему мальчику, у которого все в порядке с двигательным аппаратом, становится все труднее ходить. В 2017 году у него диагностировали болезнь Ниманна-Пика типа С. Это крайне редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему и нарушающее регулярный внутриклеточный транспорт липидов.

Фото: личный архив

Состояние Сергея ухудшалось с каждым днем, некоординированная работа рук и нарушение глотания лишили его возможности самостоятельно питаться. Не говоря уже о способности ходить и говорить, а вдобавок мальчика одолела сильнейшая депрессия.

Препарат Миглустат принимает Сергей при поддержке Детского фонда с мая 2022 года, и, по утверждению лечащего врача, лечение необходимо продолжать. Таким образом, Сергей сохранит максимальную физическую работоспособность и не пострадает его душевное здоровье – это во многом единственный для него вариант.

Пожалуйста, помогите Сергею замедлить течение болезни!

Сергею можно помочь:

• выбрав в форме пожертвования на сайте Детского фонда из выпадающего меню Sergeile ravim: https://www.lastefond.ee/anneta/?lang=ru

• позвонив на благотворительные телефоны Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена ​​к телефонному счету за текущий месяц.:

  1. позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро

  2. позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

  3. позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро

• сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, указав в пояснении: Sergei

Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607